nie zawsze jest i będzie kolorowo

Zdradzę Wam sekret. W niedzielę po konferencji płakałam jak wtedy, gdy dowiedziałam się o diagnozie. Nie, to o czym pisałam wcześniej wcale nie było kłamstwem. Warsztaty z młodymi chorymi były dla mnie bardzo inspirującym i pouczającym przeżyciem. Dały moc pozytywnej energii, utwierdziły w przekonaniu, że chcę działać... Jednak, gdy obudziłam się następnego dnia zmęczona i z lekkim kacem, byłam skołowana. Poprzedniego wieczoru zabrałam grupę uczestników na krótki spacer po Warszawie. Wiecie, być na konferencji w obcym mieście, obcym kraju, i nic nie zobaczyć - mnie się to w głowie nie mieściło! Zaproponowałam, że pokażę im co tylko będą chcieli.

W tym miejscu musze zaznaczyć, że nie wszyscy zgromadzeni na konferencji są w takiej świetnej formie jak ja. Były z nami osoby z WIDOCZNYMI symptomami. Niektórzy mieli problemy np. z chodzeniem. Jeden chłopak oprócz tego, że poruszał się o kuli miał też widoczną ataksję. Nie, nie chodzi mi o supergrupę Frusciante i Klinghoffera. Ataksja na polski to niezborność ruchów, wiem jednak, że zdrowiej osobie niewiele to powie. W ataksji człowiek nie jest zdolny panować nad ciałem. To że chodzi pokracznie, często na szeroko rozstawionych nogach to małe piwo. Przy okazji drgają mu mięśnie różnych części ciała, zarzuca na prawo i lewo jak menelem o poranku. Nagle, bez ostrzeżenia. There is no control.

Wydaje mi się, że najgorsze w tym wszystkim jest to, że mózg pracuje normalnie. Masz świadomość co się dzieje. Że wyglądasz jak trzęsący się debil, że potrzebujesz pomocy przy śniadaniu, bo nie podniesiesz kubka bez wylania na siebie gorącej herbaty. Ostatecznie pijesz przez słomkę, nadal czujesz się jak idiota, herbata smakuje chujowo, ale co zrobisz? Twój mózg pracuje normalnie i jak każdy dwudziestoparolatek masz ochotę spędzić czas ze znajomymi. Tym bardziej, jeśli są to znajomi tacy jak ty - chorzy. Którzy troszkę bardziej rozumieją, mają mniej wyjebane, więcej empatii i nie patrzą na ciebie jak na kobietę z brodą w cyrku. Co najwyżej czasem spojrzą z dyskretnym przerażeniem, bo przez chwilę stajesz się uosobieniem ich własnych lęków, lustrem pokazującym przyszłość...

Widziałam, jak bardzo on chciał z nami chodzić po mieście. Było ciężko. Noc Muzeów, tłumy na ulicy. Ale miał w sobie tę determinację. Aż się wywrócił kilka razy (a to komuś na stolik, a to usiadł komuś na kolana) i zrezygnował.

Następnego dnia rano chodziłam jak struta. Wieeeeem, że to, że jeszcze dwa lata temu brał te same leki co ja o niczym nie świadczy. Wieeeeem, że nie ma się co martwić tym, czego jeszcze nie znamy. I wiem, że przecież chłopak dawał sobie świetnie radę. Że pracuje, że podróżuje, że ogarnia. Było mi jednak tak bardzo przykro, że musiał zrezygnować. Ja nie chcę rezygnować!

Piszę Wam o tym, bo mam wrażenie, że przez to, że moich symptomów choroby nie widać, można pomyśleć, że wszystko jest ok. Ale SM to nie tylko zmaganie się z fizycznością. To ogromny demon w głowie, którego trzeba oswoić.

Tydzień Świadomości SM - USA

Będzie krótko i na temat. Bardziej informacyjnie niż twórczo bo "każde połączenie się liczy".

W dniach 2-8 marca 2015 roku National Multiple Sclerosis Society, amerykańska organizacja działająca na rzecz osób dotkniętych SM, organizuje w Stanach Tydzień Świadomości SM. Motywem przewodnim są połączenia. Wszystko zaś skonstruowano wokół hasła "Ludzie tworzą połączenia silniejsze niż te, które SM niszczy" (nie muszę Wam, już chyba tłumaczyć, że chodzi o te połączenia w mózgu, którym psuje się izolacja i rozpadają się jak DNA praczłowieka ukazanego nad brzegiem wodospadu w Prometeuszu).

Każdy kontakt liczy się, jeśli chodzi o zwiększenie świadomości o SM. Każda osoba z którą rozmawiamy osobiście, każdy list napisany do wybranego urzędnika, każdy znajomy z Facebooka, każdy plakat, zdjęcie,  złotówka czy filmik dotyczący SM - dokładnie każde takie połączenie ma szansę zmienić świat dla osób dotkniętych SM. Dlatego na specjalnej stronie akcji uruchomiono miejsce, w którym ludzie publikowali swoje zdjęcia z deklaracjami, w jaki sposób połączyli się z chorymi, jak działają na ich korzyść. Zdjęcia prawdziwych ludzi i ich osobiste notki zawsze lepiej przemawiają do ludzi niż bezosobowi statyści kampanii społecznych. Im brzydsze, im mniej doskonałe, im bardziej rozmazane tym lepiej, bo bliższe prawdziwego życia.

Podobne działania będą miały miejsce w Wielkiej Brytanii w pierwszym tygodniu maja. Polska na razie czeka na swój tydzień świadomości SM.

pięciolatka

Pierwsza pięciolatka zaraz dobiegnie końca. Czas na podsumowania i zmierzenie się z własnymi lękami sprzed 5 lat:

1. Chodzę! 

Dostajesz diagnozę i widzisz wszystko w czarnych barwach. Wydaje Ci się, że za chwilę szlag trafi wszystkie twoje przewody nerwowe, a kiedy się obudzisz już nie wstaniesz. Dlatego w pierwszych dniach po diagnozie nie spałam. Leżałam w szpitalu na niewygodnym łóżku, sączyłam przez wacik koktajl Mołotowa zrobiony z lęków i dołujących wpisów na forach o SM. Wegetowałam myśląc o wegetacji, jaka mnie czeka. Płakałam na myśl o powrocie na wózku do rodzinnego domu, o straconych nadziejach, o powolnym umieraniu. Jednak po pewnym czasie nauczyłam się rozróżniać błędne myślenie i działanie. Fora internetowe pełne są desperatów i negatywnych historii. O pięknym życiu z chorobą nikt wtedy nie pisał. Nie dlatego, że takie życie nie istnieje. Istnieje, ale choroba w dalszym ciągu jest w Polsce wstydliwym tematem. Dotarło do mnie, że się nie poddam. Że nie mam się czego wstydzić. Że będzie dobrze.

2. Leczę się!

Pierwszy rzut - diagnostyka - drugi rzut - czyli 9 miesięcy 2010 roku wycięte z życiorysu. Po pierwszym ataku choroby szanse na leczenie miałam znikome. Po drugim zostałam zapisana w kolejkę po leki w szpitalu na Banacha (szacowany czas oczekiwania - 3 lata). Wzięłam sprawy w swoje ręce, zmieniałam szpital prowadzący. Leczenie dostałam w grudniu. Początkowo na 2 lata przedłużone następnie o rok, a następnie o dwa. Na początku piątego, ostatniego roku refundowanego leczenia, okazało się, że dobre Państwo będzie mnie leczyć do usranej śmierci (lub momentu, w którym leki przestaną działać). 

3. Randkuję!

Po fazie "będę jeździć na wózku, moje życie jest skończone" zagościła u mnie faza "co z tego, że nie jeżdżę jeszcze na wózku. I tak jestem chora, a chorej nikt nie zechce". I w tym wypadku się myliłam. Okazuje się, że SM nie odstrasza chłopaków. Myślałam, że diagnoza to szlaban na seks do końca życia. Łkałam przyjaciołom "Maaaam eseeeeeem, nikt mnie nie zechce, taką wybrakowaną!"Nic bardziej mylnego. Niektórych choroba nawet kręci. Nie wiem co w nich się rodzi, gdy słyszą o mojej diagnozie. Odczucia tacierzyńskie? Potrzeba bycia potrzebnym? Mylą SM z rozmiarem stanika? A może tak po hipstersku chcą czego inni jeszcze nie mieli? Cokolwiek by to nie było ruch w interesie się nie skończył. 

4. Pracuję!

Latem jest najgorzej, bo od wysokiej temperaturze zaczyna mi się kręcić w głowie. Choroba nie zatarła tego motorka, który napędza moje multiskille :D Pracuję, nie znoszę nic nierobienia.

5. Widzę!

Chciałam, żeby to był wpis superoptymistyczny. Niestety przy kwestii wzroku doznamy zderzenia z murem negatywnych myśli. Moja choroba zaczęła się od zapalenia nerwu wzrokowego. Po przetrawieniu diagnozy i nastawieniu się, że z tym wózkiem to tak szybko nie pójdzie, pojawił się kolejny problem. Oczy! W ciągu 1,5 roku miałam 3 rzuty na to samo oko. Niby zapalenie się cofało, ale za każdym razem jakiś uszczerbek na nerwie pozostawał. W ostatnich latach, choć żadnych rzutów nie miałam, stan moich nerwów wzrokowych pogorszył się. Jeśli miałabym się czegoś bać w związku z moją chorobą, to tego że przestanę widzieć. Już teraz widzę słabo, zakładam okulary i i tak nie rozpoznaję ludzi na ulicy/korytarzu. Często łapię się na tym, że nie tyle widzę, co dedukuję co widzę. Mój świat powoli rozmazuje się, okrywa się mgłą. Tego boję się bardzo.

Cofnijmy się o 5 lat...

Wszystko zaczęło się tak...

Liderzy

Mikołajkowy weekend spędziłam na warsztatach dla liderów dla osób chorych na SM. Przyznaję, że nowy tydzień zastał mnie trochę zmęczoną. Ale nie dlatego, że warsztaty były ciężkie a ćwiczenia ponad ludzką siłę. Nie. Przypomniałam sobie czasy studiów zaocznych;) i poniedziałkowe zmęczenie występujące po weekendowym zjeździe. I fajnie było być znów tak zajętą :D

Muszę przyznać, że początkowo bardzo obawiałam się tego spotkania. Dla zdrowego nic trudnego, dla osoby chorej to jest jednak spotkanie w domu luster. Do tej pory unikałam realnego kontaktu z większą grupą obcych-chorych. Jasne, spotykałam ich w kolejce do lekarza, na szpitalnym korytarzu, mam też chorujące znajome, większość jest na chodzie, a i te na wózku są jak torpeda. Odbicie w lustrze przyszłości zawsze budziło we mnie lęk. Grupa chorych-nieznajomych to w końcu wielka zagadka, która pielęgnowana w umyśle staje się przykrą fobią. Obawą przed tym, że gorszy stan zdrowia niektórych z nich może mnie mocno zdołować i wytrącić z trudem osiągniętej równowagi psychicznej i akceptacji własnych ułomności. Jest więc we mnie mnie taki mechanizm samoobronny, który pozwalał do tej pory unikać tego typu spotkań. Jak się okazało później - niepotrzebnie, to raz, a dwa nie ja jedna go mam.

Tymczasem spotkanie przyniosło wręcz odwrotny skutek. Wróciłam podbudowana, wróciłam pełna chęci do działania. Przede wszystkim poznałam ludzi, którzy rozumieją jak nikt inny moje problemy zdrowotne (również te o których napisałam wcześniej) i z którymi można swobodnie o wielu sprawach porozmawiać. Zobaczyłam na żywo ludzi, którzy biorą "te straszne leki drugiego rzutu", którzy nie chodzili a chodzą, oraz takich którzy nie biorą leków a funkcjonują też bardzo zacnie. Każdy z nich miał swoją historię i swój sposób na chorobę. Drugiego dnia zrozumiałam, że nic innego jak takie właśnie spotkania pomogą pozbyć się opisanego wyżej lęku i zrozumieć, że ta choroba za każdym razem przebiega indywidualnie.

Tyle o odczuciach. O samych warsztatach napiszę niewiele. Mam nadzieję, że niedługo wiedzę, którą z nich wyniosłam zacznę wykorzystywać do rzeczywistego działania. Jest moc! Trzeba z niej korzystać!

StopDropSelfieForMS

Pamiętacie #IceBucketChallenge? W polskich mediach społecznościowych i środkach masowego przekazu była to akcja kreowana raczej na modną zabawę celebrytów i często zapominano o jej najważniejszym przekazie. Nie zmienia to jednak faktu, że w USA dzięki milionom twittów, postów na facebooku czy instagramie udało się dzięki niej zebrać ponad 100 milionów dolarów na walkę z SLA. Teraz nadeszła pora na promocję wiedzy o SM!

14 października ruszyła internetowa kampania informacyjna #StopDropSelfieForMS. Bajecznie prosta w formie zabawa. Robiąc selfie wystarczy podpisać je #StopDropSelfieForMS i otagować nominowaną przez siebie osobę na zdjęciu. Osoba nominowana w momencie otrzymania nominacji musi rzucić wszystko, zrobić sobie sweet fotkę i otagować kolejną osobę.

Dlaczego akurat selfie? Twórcy akcji przyznają, że to najszybsza i najprostsza forma dotarcia do internetowego odbiorcy. Wskazują też na inny bardzo ważny czynnik. SM nazywana jest "niewidzialną chorobą". Na świecie cierpi na nią ponad 2,5 miliona ludzi. Liczba ta wciąż wzrasta, dotykając najczęściej osoby młode. W początkowych fazach choroba ta jest niezauważalna dla osób postronnych. Wiąże się z bólem, stopniowym zanikiem wzroku, słuchu czy umiejętności mowy, często prowadzi do całkowitej niepełnosprawności ruchowej. Zanim jednak do tego dojdzie chorego zewnętrznie nie wyróżnia nic specjalnego. To co ja sama zwykle powtarzam. Mogę wyglądać jak milion dolarów ale nie muszę wcale być zdrowa. Spójrzcie tylko na osoby, które dotychczas wzięły udział w kampanii. Czy umiecie poznać kto jest chory a kto zdrów?

Na instagramie do tej pory ponad 8,5 tysiąca osób oznaczyło swoje zdjęcie #StopDropSelfieForMS. Podobno zrobiła to też sama królowa samopromocji - Kim Kardashian :D

O akcji zaczyna być coraz głośniej. Tu znajdziecie informacje o niej na facebooku a tu na twitterze.
Może i w Polsce zadziała? Zaczynamy?

pozdrowienia z piekła

Poranna podróż przez zakorkowane miasto na koniec świata (bo psychiatryki zawsze znajdują sie na końcu świata, vide choćby najnowszy film Dolana), gdzie w cieniu Świątyni Opatrzności Bożej sypie się Instytut Psychiatrii i Neurologii, zawsze ryje mi mózg. Nie chodzi o to, że trzeba wstać o nieludzkiej porze i dodatkowo pamiętać, by nasikać do pojemnika i bezpiecznie przewieźć go do punktu badań. Przez 4 lata zdążyłam już nauczyć się wieczornego programowania porannego wyjazdu. Nie idzie o fakt, że jadący tam autobus E-2 zawsze jest zapchany. Nie. W końcu w okolicach  Belwederu robi się luz. Nie chodzi też o to, że wysiadając na przystanku IPIN czuje się oceniana przez pozostających w autobusie podróżnych. Tak! Na chorą neurologicznie nie wyglądam ergo muszę mieć jakieś srogie zaburzenia psychiczne (w praktyce to zdanie potwierdza tylko pewnego rodzaju zaburzenia, które mnie nękają). A posiadanie w Polsce problemów psychicznych to wciąż temat wstydliwy.

Nie drażni mnie już nawet pielęgniarka, która gdy pobiera mi krew nigdy nie zakłada na swoje zniszczone latami dezynsekcji dłonie rękawiczek. Nie irytuje czas zmarnowany na czekanie.

Sprawa jest prosta. Jadąc tam na 2 godziny staję się chorą. O ile na co dzień nie czuję się niezdrowa, to w szpitalu uświadamiam sobie, że zdrowa nie jestem.  Najwięcej czasu, jako pacjent włożony w tryby polskiej służby zdrowia, spędzam w kolejkach. Czekając na pobranie krwi, w kolejce do lekarza po receptę, w kolejce do komórki rozliczeń z NFZ, która potwierdzi na 3 osobnych dokumentach, że mogę otrzymać lek, aż w końcu w ogonku do APTEKI po leki. Czekam i obserwuję. Siedząc pod drzwiami mojego doktora na korytarzu Oddziału Rehabilitacji Neurologicznej słucham przeraźliwych pokrzykiwań chorych. I myślę tylko o tym, jak nie zwariować. Jak zachować w tej całej bajce siebie. Ocierając się psychicznie o chorych, w lżejszych lub cięższych stadiach (choć najczęściej cięższych, bo wymagających hospitalizacji) próbuję nie wpuścić do głowy przeraźliwych gardłowych krzyków, wykrztuszanych w wyrazie niemocy i złości na paraliż. Staram się nie myśleć o człowieku zamkniętym w klatce znieruchomiałego ciała. Odpycham natrętnie powracające sceny Motyla i Skafandra. Próbuję nie dopuścić do gdybania... A co jeśli mnie się to stanie?

I przez te krótkie 2 godziny wsiąkam tyle strachu i bólu i poczucia niesprawiedliwości, że starcza mi na cały kwartał. Na szczęście nauczyłam się te uczucia zostawiać za drzwiami szpitala.

nie wszystko jest takie, jak nam się wydaje

Ranek. Siedzę w tramwaju, nagle czuję mocne puknięcie w ramię. Odwracam się bez życia, nawet perspektywa spotkania kogoś znajomego nie cieszy mnie. Siedząca za mną starsza kobieta włochatą brodą bez słowa wskazuje na stojącą obok mnie kobietę. Jest rano. Zbyt wcześnie rano i za daleko do pracy by rezygnować z siedzącego miejsca. Wczorajszy trening dał w kość, snu też było jakby za mało. Nie mogę wstać. Mentalnie i fizycznie nie mam na to siły. Patrzę więc na starszą panią w nadziei, że rozwiązanie znajdę wyryte zmarszczkami na jej twarzy. Moje złote Raybany nie pomagają. Nie widać oczu mych zmęczonych, nie widać też biedy, która sporo w tym kraju potrafi usprawiedliwić. Czerwona szminka na ustach jak łom stara się wyrwać mnie z tego krzesełka. Nikt tu nie zrozumie, że dobry makeup tuszuje dramat zmęczenia. I patrzymy się na siebie bez słowa, jak lwice na sawannie w oczekiwaniu na ruch.
- Nie trzeba, naprawdę. - Odzywa się Stojąca - Ja tylko tak wyglądam, ale nie potrzebuję.
- A ja zupełnie nie wyglądam a potrzebuję.
- Tak to już jest na tym świecie, nie wszystko jest takie jak nam się wydaje... - westchnęła Stojąca a Stara Lwica bez słowa odwróciła twarz w kierunku szyby.- Nie trzeba, naprawdę. - Odzywa się Stojąca - Ja tylko tak wyglądam, ale nie potrzebuję. - A ja zupełnie nie wyglądam a potrzebuję.- Tak to już jest na tym świecie, nie wszystko jest takie jak nam się wydaje... - westchnęła Stojąca a Stara Lwica bez słowa odwróciła twarz w kierunku szyby.

To moja krótka notatka z porannej obserwacji rzeczywistości, którą wrzuciłam dziś na facebooka. Nieoczekiwanie polubiło ją wiele osób (wciąż mam problem z tym co zostanie polubione, odebrane i trafi do obserwujących mnie osób, dlatego z wielką radością przyjmuję takie niespodzianki). Zastanawiam się czy powinnam coś dodać? Boje się, że mogłabym otworzyć puszkę Pandory w ten sposób. Zaraz ktoś napisze, że ta młodzież dziś taka niegrzeczna, miejsc nie ustępuje, z drugiej strony te starsze panie takie natarczywe, wózek przez pół miasta ciągnąć daje radę a przystanku postać nie może. Wszystko to jednak będzie przykrym uogólnianiem od którego staram się uciekać. Skończę więc słowami, mojej porannej współpasażerki "nie wszystko jest takie, jak nam się wydaje".

obrazowanie objawów

Od dawna chodził za mną projekt przedstawienia SM - choroby, z którą żyję, poprzez własne zdjęcia. Długo głowiłam się, jak pokazać to, co się czuje, to co jest niewidoczne gołym okiem dla osoby trzeciej, a stanowi klucz do zrozumienia przez co przechodzi człowiek ze stwardnieniem rozsianym. W obiegowej opinii to człowiek na wózku. Nie chodzi i tyle. Objawów jest jednak dużo więcej, cała paleta barw! Postanowiłam je nieco przybliżyć.

Dziś przedstawiam Wam dwa niewidoczne symptomy, które potrafią uprzykrzyć życie (choć to mało powiedziane, bo w końcu i tak z tym cholerstwem idzie się do szpitala i wciąga żyłą gorzkie sterydy).

PZNW I

Pierwszy z nich to pozagałkowe zapalenie nerwu wzrokowego, dziadostwo od którego zwykle zaczyna się przygoda z SM. Zaczęła się i moja. Jego objawami mogą być migające światła lub migoczące plamki widziane w polu widzenia. Utrata ostrości widzenia i zaburzenia percepcji barw, (głównie czerwonej i zielonej) ból głowy i bolesność gałek ocznych (zwłaszcza przy poruszaniu) oraz stopniowa utrata wzroku to kolejne objawy PZNW.

Po przyjęciu 5 kroplówek ze sterydami zapalenie powinno ustąpić. Zmiany, do których doszło w nerwie wzrokowym mogą cofnąć się całkowicie lub zostać na nieco dłużej. W najgorszym wypadku na stałe. Nerw wzrokowy nie jest już taki silny, nie przewodzi wszystkiego do mózgu. Ja np. choćbym nie wiem jak mocne założyła okulary, nie będę widziała dobrze z odległości kilkunastu metrów. Przez kilka miesięcy po wyjściu ze szpitala widziałam też ostre białe światło gdzieś w kąciku pola widzenia, takie impulsowe przepięcia.

hipestezja

Na kolejnym zdjęciu przedstawiam jedną z trzech sióstr, czyli niedoczulicę, przeczulicę, parestezje z familii zaburzeń czuciowych. Ponieważ SM ma władzę nad całym ciałem (bo gnieździ się w układzie nerwowym) może w każdej chwili wyłączyć lub włączyć lub całkowicie popierdolić przekazywanie bodźców do mózgu. Stąd też niedoczulica (hipestezja), czyli osłabienie czucia powierzchniowego - dotyku, ucisku, bólu lub temperatury. W praktyce jeśli cię dopada zachowujesz się jak w "Moja macocha jest kosmitką" i wyjmując jajka z wrzącej wody gołą ręką nie czujesz bólu, nie boli Cię też gdy walniesz się w piszczel o kant łóżka. Niby fajnie ale mocno przerażające i nie bez negatywnych skutków ubocznych. Przeczulica (hiperestezja) odwrotnie, wzmaga wrażliwość powierzchni ciała na bodźce, takie jak dotyk, dźwięk i inne. Wszystko drażni. Jest za głośno, za mocno, za sucho. Tracisz poczucie humoru i nie znajdujesz żadnych pozytywów. O trzeciej siostrze - czuciu opacznym (parestezja) mówią, że wpisuje się w klasykę objawową SM. To właśnie ona odpowiada za   mrowienie, drętwienie, lub zmiany temperatury skóry (uczucie silnego gorąca lub zimna) bądź też "przebiegnięcia prądu" (zwłaszcza wzdłuż kręgosłupa). Ta siostra sprawia, że czujesz się jak bohater filmów grozy, nawiedzony przez duchy lub kosmitów.

Oczywiście trzy siostry rzadko pokazują się razem. Odwiedzają pacjenta pojedynczo i zostają wedle upodobań. Do domu odsyła je (na takich samych zasadach co PZNW) koktajl sterydowy - jedyne lekarstwo objawowe.

Kolejne objawy są hardcorowe. Nad przedstawieniem ich będę musiała trochę pomyśleć i popracować. Tymczasem cała nadzieja we współczesnej medycynie!

Skazane przez NFZ

Skazane przez NFZ na niepełnosprawność - tak brzmi hasło mojej tegorocznej małej kampanii na 1%. W tym roku do współpracy namówiłam Angelikę i Artura, i wspólnie, choć porozsiewani po Polsce, udało nam się dopiąć projekt tak, by móc Wam go dziś zaprezentować.

Z Angeliką czujemy coraz większą niechęć do NFZ-u. Od samego początku choroby Narodowy Fundusz Zdrowia nie otaczał nas należytą opieką. Najpierw, przerażone i nieoswojone z  chorobą musiałyśmy walczyć o to, by przyjęto nas do szpitala i potwierdzono diagnozę. Następnie rozpoczęła się walka o podjęcie leczenia. Trzeba wiedzieć, że NFZ refunduje leczenie SM zaledwie 6% chorych i to jedynie na 5 lat. Potem terapie się przerywa, co zwykle z powodu olbrzymich kosztów lekarstw kończy się znacznym pogorszeniem stanu zdrowia chorego.

SM to choroba nieuleczalna, która stopniowo prowadzi do niepełnosprawności. Jednych wiedzie dłuższą ścieżką, innych krótką i mocno wyboistą. Choć do tej pory nie wymyślono skutecznego lekarstwa, specyfiki, które nam się podaje, spowalniają rozwój choroby, wygładzają jej przebieg i kierują na tę łatwiejszą drogę.

Nikt nie wie, dlaczego się na to choruje. Nie popełniłyśmy żadnego błędu. Nie sprowadziłyśmy na siebie tego same. Tymczasem NFZ traktuje nas gorzej niż przestępców. Po pięciu latach nadziei na normalne życie odbierając refundację leków, skazuje nas na niepełnosprawność.

Stajemy dziś przed Wami nagie - niewinne i bezbronne, bo wszyscy jesteśmy równi wobec choroby, i prosimy o pomoc. Chcemy normalnie funkcjonować, studiować, pracować, płacić podatki. Pomóż nam normalnie żyć.​

wspomagacze nasroju

Od tygodnia chodziłam i psioczyłam znajomym, że nie mam pomysłu na 1% w tym roku i że to nie ma sensu, bo niezależnie od tego, co zrobię i tak uzbieram mniej więcej tyle samo, bo nie jestem dzieckiem fundacji Polsat czy innego TVN. Jak zwykle chciałam więcej, lepiej, bardziej.

Tymczasem kilkoro znajomych pomyślało za mnie i już zaczęli działać na swoich facebookach nagłaśniając moją sprawę. 

Dla niektórych może się wydać to, co teraz napiszę czczym gadaniem, fałszywą skromnością i grą pozorów. Prawda jest jednak taka, że każdy przejaw takiej dobroci i zainteresowania moją sprawą, każde miłe słowo na mój temat, każdy lajk i obietnica 1% trafia prosto do serca i wzrusza. Odbudowuje nadzieje i zapasy sił. I po takiej dawce pozytywnych słów i drobnych aktów znów mam chęci. Wiem, mój nastrój w zbyt dużym stopniu zależy od innych. Powinnam być jak czołg. Taranować smutki i niepowodzenia, nie obracać się w przeszłość, nie przejmować ludźmi, którzy nie są mi życzliwi. Nie przeżywać, tego, że ktoś w nienawistny sposób orzekł "Głupia ta Martyna, dobrze, że ma to SM", kłamał, łamał obietnice, robił sobie kosztem mnie i tej choroby żarty. Dobrym ludziom to do głowy by nie przyszło.

najlepszy prezent mikołajkowy ever!

Według większości lekarzy najlepszym sposobem na zbadanie, czy SM rozwija się jest badanie rezonansem magnetycznym mózgu. Każda osoba poddana terapii w ramach programu z NFZ zobligowana jest do zrobienia rezonansu raz w roku, aby łaskawy Fundusz wiedział, czy opłaca mu się leczyć pacjenta. Przyszła i pora na moje doroczne badanie. 

Najpierw okazało się, że jest opóźnienie i na czczo czekałam do 14 na zwolnienie się maszyny. Po 40 minutach wyszłam z niej niemal na czworakach. Tak zwykle działa na mnie rezonans. Jedni twierdzą, że to kontrast, ale ja wiem swoje. Z kontrastem czy bez wychodzę z MRI na nogach z waty i z niejasnym umysłem. 

Przez kolejny tydzień starałam się nie martwić wynikami.

Aż w końcu przez zawieje i zamiecie orkanu Ksawery dotarłam do szpitala po wyniki. 20 minut przed zamknięciem. 

I odetchnęłam z ulgą:

Nie widać istotnych różnic! Lek działa! Hurrrra! Najlepszy prezent mikołajkowy ever!

1% RAPORT

Początek listopada to nie tylko Wszystkich Świętych, Akcja Znicz i cmentarne podróże. Dla mnie to przede wszystkich przyjście wyczekiwanego raportu z rozliczenia 1% podatku. To moment, kiedy praca, którą na początku roku wkładam w nagłośnienie akcji zbierania procentów, zostaje nagrodzona. Bo w końcu po wielu miesiącach czekania dostaję oficjalny feedback. Dowiaduje się ile udało się uzbierać pieniędzy. Mogę zacząć wyciągać wnioski i planować akcję na przyszły rok. Przede wszystkim mogę zakończyć akcję oficjalnie dziękując Wam.



W tym roku akcja przebiegała bardzo sprawnie. Po pierwsze zyskałam cudowny plakat, za który raz jeszcze serdecznie dziękuję Łukaszowi z   Beetroot Graphics. Kolejne podziękowania należą się Agnieszce, z którą obmyśliłyśmy strategię kampanii "Zamiast lajków zbieram procenty". Nie wiedziałam jak to wypali i czy ludzie w ogóle będą chcieli brać w czymś takim udział. Na szczęście okazało się, że mam wspaniałych ludzi wokół siebie, a oni mają jeszcze wspanialszych ludzi obok i tak uzbierało się trochę procentowych zdjęć. Specjalne dzięki płyną ode mnie do wszystkich osób, które zgodziły się umieścić swój wizerunek w galerii kampanii i nadesłały swoje zdjęcia. Najmocniejsze uściski, dla tych, których nawet nie znam, no i oczywiście dla Pań z Uniwersytetu Trzeciego Wieku z Sopotu, których zdjęcie odjęło mi mowę.

Na koniec najważniejsze podziękowania dla tych, którzy na swoich PITach umieścili moje nazwisko i przekazali swój 1%. Było Was w tym roku 258 osób. Jak zwykle z różnych zakątków Polski, tych znanych mi dobrze oraz tych zupełnie przeze mnie nie zbadanych. Wszystkich łączy jedna sprawa - moja sprawa i to jest wielce budujące, kochani.

W tym roku z 1% wpłynęło na moje subkonto ponad 15 tys. zł! Ogółem jest tam już ok. 55 tys. zł. W przeliczeniu na leki to oczywiście niewiele (jakieś 10 pudełek), ale mocno trzymam kciuki, za to aby leczyli mnie nie 5 lat, a tak długo, jak lek przynosi pozytywne wyniki.

Wciąż zmagam się z remontem. Od tygodnia mam zdrętwiałe 4 palce. Trudniej się przez to skuwa klej do glazury ze ściany, ale jednak ciągle się udaje. Ciągle też remontujemy w dobrym klimacie. Dokładnie tak, jak sobie to wyobrażałam. Wpadają znajomi, oferują pomoc, ujawniają skrywane przed światem talenty. Chwała weekendowym skrobaczom ścian, tynkarzom, malarzom!

M2 dla MM

Z kupowaniem mieszkania jest jak z ciążą. Gdy tylko ludzie się dowiadują, że kupujesz (a dowiadują się, bo mnogość spraw przedzakupowych jest zbyt wielka, by ją skutecznie ukryć) zaczynają udzielać dobrych rad i zadawać głupie pytania (A właściwie z kim ty to mieszkanie kupujesz?). Każdy doradza, każdy wie lepiej, nawet jeśli sam wcześniej mieszkania nie kupował, to przecież WIE. Nie twierdzę, że rady są złe. Sporo dobrego można z nich wyciągnąć. Sam proces jest na tyle męczący i pochłaniający, że czasami po prostu ma się dość.

Agenci nieruchomości - zapraszają na spotkanie do biura, w dużych korpoagenturach spotkania te odbywają się w pokojach bez okien. Najwidoczniej najpierw chcą człowieka stłamsić by potem łyknął każdą melinę byle miała okna. Zauważyłam, że jak się zbyt długo grymasi (ja grymasiłam niecałe 3 tygodnie) ich zapał maleje. Przesyłają oferty droższe, ponad budżet, obiecując owocną licytację. Zwykle nie tak owocną jakbyśmy chcieli... Agenci to stres i nerwy. Czekanie na maila, podpisywanie umów z dziwnymi klauzulami, nerwy gdy kolejny mail okazuje się bezużyteczny. A gdy w końcu uda im się znaleźć jakąś ofertę godną uwagi trzeba płacić im kosmiczne prowizje.

Najwięcej najtrafniejszych ofert przesłała mi koleżanka. Do tej pory nie wiem jak ona to robiła. Ja denerwując się po nocach siedziałam na stronach z ofertami mieszkań i nie znajdywałam tego co ona w odpowiedzi na moje codzienne jęczenie, że nic nie ma. Przede mną oferty się chowały a do niej lgnęły i to te najfajniejsze. Koleżanka nie pobiera prowizji.

Wybierając mieszkanie musiałam pamiętać o tym, że jestem chora. Niestety należy zakładać najgorsze, by potem mieć jak najłatwiej. W budynku musi być więc winda i podjazd dla niepełnosprawnych. To jest niestety spore utrudnienie a dla agenta rzecz czasem nie do przeskoczenia.

Póki co selekcja wydaje mi się najtrudniejszym zadaniem. Marzec to miesiąc nieprzespanych nocy.


*dla waszej informacji oraz spokoju: pieniądze ze zbiórki 1% w trakcie kupna i kosmetycznych poprawek na nowym nie będą ruszane. Zasady są proste.

zdarza się nawet najlepszym

Ponieważ miałam dziś wolne postanowiłam pojechać do szpitala po odbiór leków na następny miesiąc. Zamiast wstać przed 6, co zwykle robię gdy odbieram lek przed pójściem do pracy, mogłam poleżeć do 8. Zjeść śniadanie oglądając telewizję (to nowość w naszej kuchni). Nie śpieszyć się nigdzie. Błogi poranek rozkojarzył mnie zupełnie. Szpital znajduje się na drugim końcu miasta i nie mam od siebie bezpośredniego połączenia. Czekała mnie tylko jedna przesiadka.

Do tej pory nie wiem jak to się stało, że pomyliłam autobusy. Zamiast do 422 wsiadłam do 411. Nawet nie zorientowałam się kiedy i gdzie autobus przekroczył Wisłę. Gdy kątem oka przez okno dojrzałam przęsła mostu Siekierkowskiego po prawej, a nie lewej stronie zaczęło docierać do mnie, że popełniłam błąd. Ups! Wysiadłam na następnym przystanku - Gocław. Zegarek pokazywał 14:20. Aptekę zamykają o 15, ale najpierw przecież muszę jeszcze dostać pieczątkę w innym miejscu szpitala. Czasu było mało. W takich wypadkach jedynym ratunkiem jest kontakt z profesjonalnym pilotem miejskim - Ulą. Dzięki jej nawigacji (3 przesiadki, walka z czasem i przejściami dla pieszych) dotarłam do szpitala 20 minut przed zamknięcie.

Na dowód że, się udało kilka zdjęć ze szpitala.

Album rośnie

Minął tydzień i już uzbierałam wspaniały materiał do albumu "Zamiast lajków zbieram procenty". Ludzie są fenomenalni. Powiem szczerze, że gdy dostaję maila od osoby, którą widziałam ostatni raz kilka dobrych lat temu na korytarzu w liceum i nigdy nie miałyśmy jakiegoś szczególnego kontaktu, to mi się łezka ze wzruszenia w oku kręci. Ta akcja jest na tylu poziomach dobra, że sama nie wierzę w to, jak sprawnie poszło jej wymyślenie i wprowadzenie w życie;) Chylę czoła przed Grażą, kreatywną zespołu ;)

Ci młodzi uśmiechnięci ludzie dają przykład innym. Stając się "ambasadorami" akcji 1% pokazują, że ta choroba nie wyklucza. Super!

Karton inny niż wszystkie

W ramach zbierania 1% rozpoczynam nową akcję pt. "Zamiast lajków zbieram procenty". Akcja nawiązuje do popularnych w początkach 2013 roku na facebooku próśb o lajki.

Z przyjemnością każdemu zrobię zdjęcie z plakatem. Jeśli jesteście chętni, możemy się spotkać. :)

Tu znajdziecie plakat w formacie A3 do wydrukowania. Zachęcam także do przesyłania na mój adres (forsycja na gmail.com) samodzielnie wykonanych zdjęć z  plakatem w rękach.  Może uda nam się zrobić z tego wspaniałą galerię ;) Mam nadzieję, że uda się sfotografować jak najwięcej osób trzymających mój plakat, dzięki czemu dotrze on do większej rzeszy podatników.

Oto informacje potrzebne by rozliczając PIT przekazać mi 1%:
nazwa OPP: Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego
numer KRS: 0000083356
Mam szansę: Martyna Marcinkowska

www.mielinafo.pl

Od ponad dwóch miesięcy śmiga mój nowy blog i nawet nie zauważyłam, jak do przeszłości odeszła moja pierwsza smowa strona www.mielinafo.pl...

Przez dwa lata to ona grała pierwsze skrzypce informacyjne na temat mojej choroby. Na te pierwsze moje chwile z SM i akcją zbierania 1% na leczenie spełniła się idealnie. Od kiedy oswoiłam się z chorobą i dotarło do mnie, że to nie ona jest najważniejsza i nie ona będzie mi dyktować warunki, należało się z nią rozstać jak z reliktem z epoki pesymizmu.

Pożegnam ją w stylu Love Actually:

zdrewniały piszczel

W piątek pojechałam do szpitala po kolejną porcję leku. Ponieważ od dwóch tygodni mój prawy piszczel jest zdrewniały przy okazji zapytałam mojego lekarza o to, co możemy z tym robić.

Zdrową osobę może dziwić fakt, że dopiero po dwóch tygodniach uderzam z tym do lekarza i to "przy okazji". Gdybym miała z każdą zdrętwiałą pierdołą latać na drugi koniec Warszawy i robić z tego "coś", chyba bym zwariowała. Trzeba pamiętać, że SM jest chorobą globalną. Może wyłączyć chwilowo lub trwale każdy fragment ciała, za jaki odpowiada ośrodkowy system nerwowy. Dopóki (prosto) chodzę, widzę, słyszę i mówię, a dolegliwości nie przeszkadzają mi w codziennym funkcjonowaniu, nie ma powodu, aby podnosić alarm.

Jakiś czas temu wrzucałam na facebooka kilka plakatów kampanii społecznych na temat SM. Na jednym z nich przedstawiona była kobieta złożona z klocków jenga. Gra w jenga polega na usuwaniu z budowli stworzonej z klocków dowolnych klocków poniżej skończonego poziomu. Paralela między SM a tą grą jest najzupełniej słuszna.  W SM nigdy nie wiadomo co wysiądzie następne. No i właśnie mi wyjęto klocuszek na piszczelu. Z resztą, posiadanie czucia w tym miejscu jest absolutnie zbędne. To miejsce jest stworzone tylko po to, by od czasu do czasu solidnie sobie w nie przywalić.

Wracając jednak do rozmowy z doktorem. Nie wyrywałam się wcześniej z problemem piszczela, bowiem wiedziałam od razu co powie. I powiedział to: "Udam, że tego nie słyszę.".

Mój lekarz nie wprowadza do życia swoich pacjentów zbędnej paniki. Doskonale zna tę chorobę i wie czym należy się przejmować, co powinno być leczone za pomocą okropnych kroplówek ze sterydami, które osłabiają cały organizm i przepoczwarzają człowieka w coś na obraz i podobieństwo enerdowskich pływaczek, a na co można przymknąć oko, tak aby NFZ się nie dowiedział i nie odebrał refundowanego leczenia. Także tegez... Będę żyć. W piszczel dziś się uderzyłam i nic nie poczułam. Siniak będzie, ale przynajmniej nie boli.