EMSP Youth Conference | dzień drugi

Lekarze, specjaliści, politycy, działacze a przede wszystkich chorzy zebrali się w piątek w hotelu Polonia Palace by rozmawiać na temat dostępu chorych do pracy i polepszenia jakości ich życia. Obchodzone 25-lecie istnienia PTSR było pretekstem do przedstawienia zmian, jakie zaszły na przestrzeni ostatnich lat w podejściu polskich władz do leczenia chorych na SM. Niewątpliwie sytuacja pacjentów w kraju zmienia się na lepsze, porównanie doświadczeń w tej kwestii na arenie międzynarodowej nie daje jednak złudzeń, że jeszcze długa droga przed nami. Brakuje wykwalifikowanej kadry czy ośrodków rehabilitacyjnych. Co prawda Tomasz Połeć prezes PTSR zapowiedział budowę ośrodka opieki paliatywnej dla chorych na stwardnienie rozsiane, szybko jednak musiał dodać, że brakuje na ten projekt funduszy. Jedyne co pozostaje, to liczyć na to, że takie spotkania jak te pomogą w uzyskaniu środków i nadadzą sprawie odpowiedniego rozgłosu.

Jednym z zaproszonych gości był prof. Krzysztof Selmaj, znakomity specjalista, kierownik kliniki neurologii Uniwersytetu Medycznego w Łodzi.  Z jego wystąpieniem wiązałam duże nadzieje, myślałam bowiem, że przybliży nieco swoje własne badania nad lekiem na SM (taki w plastrach, jak antykoncpcja). Selmaj przybliżył jedynie historię leczenia SM i zaprezentował zebranemu międzynarodowemu towarzystwu sytuację dostępu do tych leków w Polsce.  Dla polskich chorych nie było w tym nic nowego, sama gorzka prawda. Reszta otwierała szeroko oczy ze zdumienia. Przypomnijmy - leki pierwszej linii (skuteczność ok 33%) przyjmuje poniżej 10% chorych, leki drugiej linii (ich skuteczność jest dużo większa, pomagają leczyć "cięższe" przypadki) nadal są limitowane refundacją do 5 lat stosowania, niezależnie od tego czy leczenie przynosi skuteczność. W Polsce przyjmuje je niewiele ponad 500 pacjentów. A przecież liczbę wszystkich chorych szacuje się na 45 tys…

Kiedy w Polsce tak trudno jest otrzymać leczenie (nie mówiąc już o pełnym pakiecie opieki medycznej) w bogatych europejskich krajach pracuje się nad aktywizacją chorych oraz utrzymaniem ich zdrowia psychicznego w jak najlepszym stanie. Weźmy na przykład Danię, gdzie powstał projekt "OCEANS OF HOPE". Oto na przepięknej żaglówce załoga złożona z chorych postanawia opłynąć świat. Zawijając od portu do portu podnosi świadomość na temat choroby i pokonuje własne lęki. Tym razem to Polacy otwierali oczy ze zdumienia (mnie się nawet jedna łezka w oku zakręciła). Projekt udowadnia, że chorzy na SM nie muszą być skazani na bezczynność, pasywną bezradność i powolne umieranie. Co więcej - skupia się na potrzebach psychicznych chorych, rozumie ich lęki i stara się zniwelować strach o przyszłość. A gdyby przepaść między naszymi krajami była jeszcze mała dodajmy, że kolejnym etapem projektu "Oceans of hope" jest budowa przystani żeglarskich, swoistych centrów aktywizacji chorych na SM.

Mikkel Anthonisem, lider projektu Oceans of hope, powiedział, że chorym zwykle towarzyszy wiara,  w to że im się uda.  Ja wierzę, że w naszym kraju któregoś dnia chorzy nie będą musieli bać się o to czy NFZ łaskawie zrefunduje im lek.

nie zawsze jest i będzie kolorowo

Zdradzę Wam sekret. W niedzielę po konferencji płakałam jak wtedy, gdy dowiedziałam się o diagnozie. Nie, to o czym pisałam wcześniej wcale nie było kłamstwem. Warsztaty z młodymi chorymi były dla mnie bardzo inspirującym i pouczającym przeżyciem. Dały moc pozytywnej energii, utwierdziły w przekonaniu, że chcę działać... Jednak, gdy obudziłam się następnego dnia zmęczona i z lekkim kacem, byłam skołowana. Poprzedniego wieczoru zabrałam grupę uczestników na krótki spacer po Warszawie. Wiecie, być na konferencji w obcym mieście, obcym kraju, i nic nie zobaczyć - mnie się to w głowie nie mieściło! Zaproponowałam, że pokażę im co tylko będą chcieli.

W tym miejscu musze zaznaczyć, że nie wszyscy zgromadzeni na konferencji są w takiej świetnej formie jak ja. Były z nami osoby z WIDOCZNYMI symptomami. Niektórzy mieli problemy np. z chodzeniem. Jeden chłopak oprócz tego, że poruszał się o kuli miał też widoczną ataksję. Nie, nie chodzi mi o supergrupę Frusciante i Klinghoffera. Ataksja na polski to niezborność ruchów, wiem jednak, że zdrowiej osobie niewiele to powie. W ataksji człowiek nie jest zdolny panować nad ciałem. To że chodzi pokracznie, często na szeroko rozstawionych nogach to małe piwo. Przy okazji drgają mu mięśnie różnych części ciała, zarzuca na prawo i lewo jak menelem o poranku. Nagle, bez ostrzeżenia. There is no control.

Wydaje mi się, że najgorsze w tym wszystkim jest to, że mózg pracuje normalnie. Masz świadomość co się dzieje. Że wyglądasz jak trzęsący się debil, że potrzebujesz pomocy przy śniadaniu, bo nie podniesiesz kubka bez wylania na siebie gorącej herbaty. Ostatecznie pijesz przez słomkę, nadal czujesz się jak idiota, herbata smakuje chujowo, ale co zrobisz? Twój mózg pracuje normalnie i jak każdy dwudziestoparolatek masz ochotę spędzić czas ze znajomymi. Tym bardziej, jeśli są to znajomi tacy jak ty - chorzy. Którzy troszkę bardziej rozumieją, mają mniej wyjebane, więcej empatii i nie patrzą na ciebie jak na kobietę z brodą w cyrku. Co najwyżej czasem spojrzą z dyskretnym przerażeniem, bo przez chwilę stajesz się uosobieniem ich własnych lęków, lustrem pokazującym przyszłość...

Widziałam, jak bardzo on chciał z nami chodzić po mieście. Było ciężko. Noc Muzeów, tłumy na ulicy. Ale miał w sobie tę determinację. Aż się wywrócił kilka razy (a to komuś na stolik, a to usiadł komuś na kolana) i zrezygnował.

Następnego dnia rano chodziłam jak struta. Wieeeeem, że to, że jeszcze dwa lata temu brał te same leki co ja o niczym nie świadczy. Wieeeeem, że nie ma się co martwić tym, czego jeszcze nie znamy. I wiem, że przecież chłopak dawał sobie świetnie radę. Że pracuje, że podróżuje, że ogarnia. Było mi jednak tak bardzo przykro, że musiał zrezygnować. Ja nie chcę rezygnować!

Piszę Wam o tym, bo mam wrażenie, że przez to, że moich symptomów choroby nie widać, można pomyśleć, że wszystko jest ok. Ale SM to nie tylko zmaganie się z fizycznością. To ogromny demon w głowie, którego trzeba oswoić.

EMSP Youth Conference | dzień pierwszy

W dniach 14-16 maja w Warszawie odbywa się EMSP Youth Conference - doroczna wiosenna konferencja poświęcona problemom młodych ludzi z całej Europy borykających się ze stwardnieniem rozsianym.

Czym jest EMSP? To organizacja zrzeszająca 39 towarzystw z 34 europejskich krajów, która ma na celu reprezentować ich interesy na poziomie europejskim i działa w celu osiągnięcia równego traktowania i wspierania chorych ze stwardnieniem rozsianym. Jednym z środków jest organizowana konferencja dla młodych-chorych. To już piąte wiosenne spotkanie młodych. Co roku inne europejskie miasto ma szansę gościć konferencję. W tym roku z okazji rocznicy 25-lecia powstania Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego konferencja odbywa się w Warszawie. Spotkanie to okazja do wymiany doświadczeń i spostrzeżeń na temat życia z SM w różnych państwach i środowiskach.

Dziś odbyły się pierwsze spotkania. Idąc na nie, nie do końca wiedziałam czego możemy się spodziewać. Kiedyś spotkania z innymi chorymi wywoływały we mnie ataki paniki i unikałam ich jak ognia. Dziś już wiem, że z nikim innym, jak z osobą o tej samej diagnozie, można porozmawiać o wszystkim tym, o czym zdrowy pojęcia mieć nie będzie. Co więcej - na konferencjach spotykają się młodzi pełni zapał ludzie, którzy pozbawieni są dość charakterystycznego Polsce sceptycyzmu. I nawet jeśli wolniej chodzą, poruszają się o kulach, czy na wózku, są pozytywnie zakręceni i bije od nich niesamowita energia, dzięki której samemu można naładować swoje akumulatory.

Akumulatory naładowałam. Jutro czeka nas dzień pełen wrażeń, wypełniony po brzegi przemówieniami i panelami. Będziemy gościć m.in. prof. Selmaja z Łodzi (w polskim świecie SM to prawdziwa gwiazda! Gość wymyślił terapię opartą na plastrach. Nigdy więcej kłucia?) i przedstawicieli polskiego Ministerstwa Zdrowia. Kto wie, może ich obecność spowoduje jakieś zmiany w traktowaniu chorych na SM w naszym kraju. W rozmowach kuluarowych koledzy z Irlandii i UK z wielkim zdziwieniem słuchali o tym, jak mało osób i w jaki sposób jest leczonych w Polsce. W ich oczach urastaliśmy do miana bohaterów (5 lat leczenia i koniec? Jak możecie w ogóle normalnie egzystować?) Najlepsze jest jednak to, że w wspólnymi siłami zaczęliśmy myśleć o wyjściu z tej sytuacji.

Katowice

Wyjeżdżając na weekend do Katowic marzyłam o kominach, przemyśle i kopalniach. Czystej, acz ciężkiej formie miasta przemysłowego. To co otrzymałam było o niebo lepsze. 
Pierwsza była niespodzianka.
- Kupiłem nam te bilety do NOSPRu. Sala kameralna, ale zawsze coś.
No jasne, że COŚ! Bo budynek NOSPRu był na mojej liście "must see". Z racji braku biletów na koncerty w sali koncertowej zdecydowaliśmy, że poczekamy. Tomek chyba jednak nie mógł się doczekać i zrobił mi prawdziwą niespodziankę! A ja nie miałam nawet porządnych butów. Zgodnie z obietnicą po wyjeździe do Amsterdamu kupiłam sobie najeczki i tylko je zabrałam na wyjazd... o tym jednak potem...

Katowice zaskoczyły mnie negatywnie pod względem wieczornej oferty gastronomicznej. Okazało się, że po  godzinie 20 trudno zjeść coś ciepłego na mieście. Życie nocne ogranicza się do jednej ulicy, na której królują bary i dyskoteki. Podobno to się zmienia, podobno jak się odpowiednio długo szuka, to się znajduje. Dowodem na to jest lokal Absurdalna, do którego w końcu trafiliśmy. Wystrojem lokal nawiązywał do PRLu, za to kuchnię miał bardziej fusion. W dodatku wszystko było tam absurdalnie tanie (w porównaniu do warszawskich cen) i myślę, że jeszcze tam wrócę. 

Kolejny dzień był pełen wrażeń. Najpierw pojechaliśmy pod Kopalnię Wujek, potem do Nikiszowca a następnie w krótki objazd po Śląsku. Od momentu zobaczenia pierwszego komina z mojej buzi nie schodził uśmiech. Jeździliśmy wokół Katowic w poszukiwaniu kominów aż w końcu trafiliśmy na Koksownię Irenę, która buchała żywym ogniem. WOW!


Katowice to dziwne miasto. W centrum zabudowa poniemiecka, obok PRLowskie bloki, za rogiem wiejskie klimaty z kapliczkami matek boskich, kopalnia, familoki a obok nowoczesna architektura w najlepszym wydaniu. Myślę, że to miasto długo mi się nie znudzi. 

Nikiszowiec

Do samego budynku NOSPRu miałam sceptyczne podejście. W rzeczywistości okazał się jednak dużo ciekawszy niż na fotografiach. Budynek w całości nawiązuje do górniczego osiedla na Nikiszowcu. Dopiero po zobaczeniu familoków zrozumiałam jak genialna jest to bryła i zakochałam się w niej. To samo wnętrza, które rzucają na kolana, a przecież nie zajrzeliśmy nawet do sali koncertowej. 

W moich najeczkach czułam się trochę nieswojo w tych wspaniałych wnętrzach. Gdy jednak mężczyzna siedzący obok w pięknym garniturze wyjął aparat i w trakcie koncertu zaczął robić zdjęcia a kobiety siedzące po lewej przez pół koncertu debatowały głośnym szeptem o wspaniałej akustyce sali, zrozumiałam, że w tym wypadku nie but świadczy o kulturze człowieka. 



Przestrzeń wokół NOSPRu też się zmienia i w zamyśle ma tu powstać strefa kultury. Mamy więc Spodek, Międzynarodowe Centrum Kongresowe i nową siedzibę Muzeum Śląskiego (zbudowana na bazie starej kopalni!!! w centrum miasta!!! how cool is that?)

plan Katowic

NOSPR

Międzynarodowe Centrum Kongresowe

Międzynarodowe Centrum Kongresowe

/ Spodek

Międzynarodowe Centrum Kongresowe

Niestety wszystko, co dobre szybko się kończy. Z tej krótkiej wycieczki wróciłam wypoczęta i zadowolona jak nigdy i z silnym postanowieniem, że wrócę. Jest jeszcze tyle do zobaczenia!