Moja choroba

Tydzień po swoich 25 urodzinach trafiłam do szpitala z rozpoznaniem pozagałkowego zapalenia nerwu wzrokowego. Jest to jeden z pierwszych i najczęstszych objawów stwardnienia rozsianego. Choć brzmi to poważnie, staram się nie traktować diagnozy jak wyroku.

Gdy w lutym 2010 roku w Poliklinice Okulistycznej po raz pierwszy usłyszałam hasło “stwardnienie rozsiane” to był to dla mnie wyrok. Tak jak większość zdrowych ludzi żyłam w błogiej nieświadomości. W niej też chciałam pozostać. I gdyby nie wrodzony pęd do wiedzy, pewnie by tak zostało. Na swojej drodze spotkałam wielu lekarzy-neurologów. Nawet niektórzy z nich traktowali SM jak wyrok, od którego nie ma ucieczki. W pierwszej przychodni do jakiej trafiłam po wyjściu z okulistyki lekarz nie chciał mi dać skierowania na rezonans magnetyczny, sugerując że nie ma sensu bo SM i tak się nie leczy. Jednak dopięłam swego i na rezonans poszłam. Prywatnie, ale zawsze. :)

Trzy dni po badaniu w ręku trzymałam wielką kopertę ze zdjęciami mojego mózgu. Zanim pokazałam je lekarzowi oczywiście sama tam zajrzałam. Czytając opis znów czułam się jak na odczytywaniu wyroku. Zmiany w mózgu były charakterystyczne dla SM. Jednak lekarz, do którego trafiłam ze zdjęciami uspokajał, że rezonans w takich wypadkach nie jest jednoznaczny. Dostałam skierowanie do szpitala na badania diagnostyczne. I znów odbiłam się o państwową służbę zdrowia. W szpitalu na Izbie Przyjęć usłyszałam, że skoro mam zmiany w mózgu, to znaczy, że mam SM i jedyne co mogę zrobić to zapisać się do Poradni SM. I znów wyrok. I poczucie bezsilności. W tym momencie pozwoliłam moim rodzicom podjąć za mnie kolejną decyzję. Znaleźliśmy lekarza, który po wizycie prywatnej zaprosił mnie do szpitala na badania. Wstyd mi było, że tak musiałam to załatwić. Jednak wszyscy dookoła tłumaczyli mi, że moje zdrowie się teraz liczy a nie zasady w chorym państwie.

W szpitalu przeprowadzono mi szczegółowe badania:

• Potencjały wywołane. Wzroku, czucia i słuchu. Pierwsze polegają na gapieniu się w ekran, na którym pokazuje się szachownica a na niej punkcik, na który trzeba uporczywie patrzeć. Na głowie przyklejone są elektorody, które zbierają informacje chyba o szybkości przekazywanego obrazu do mózgu. Słuch bada się słuchając przez kilkanaście minut różnego rodzaju dźwięków o różnym natężeniu głośności. Tu też coś przyklejonego do głowy zbiera informacje o szybkości przekazu. Odczucia są mniej sympatycze. Te ekeltrody przyczepione są w różnych miejscach ciała a bodźcem jest łaskotanie prądem po nerwie przy kciuku i dużym palcu u nogi.
• Punkcja lędźwiowa - najbardziej przerażajace badanie. Wielgachna igła przebija się do rdzenia, by pobrać trochę płynu. Wszędzie piszą, że robi się to ze znieczuleniem, ale chyba nasze szpitale już na to nie mają pieniędzy. Mnie robili na żywca. Wbijali się dwa razy bo kręgosłup krzywy, nie pozwolił osiągnąć celu za pierwszym podejściem. Wbrew pozorom to nie boli. To przeraża. Owszem, jeśli igła smyrnie nerw to czuć przenikający ból, ale bardzo krótkotrwały. Rzadko też pielęgniarki czy lekarze mają czas wytłumaczyć pacjentowi na czym polega zabieg. Gdy już igła dostanie się do rdzenia czeka się aż kropelka po kropelce płyn spłynie do fiolki. Na szczęście nie trwa to długo. Gorsze jest późniejsze leżenie na płaskim, bez poduszki przez kilka godzin. Niemożność wstania nawet do łazienki. I konieczność ciągłego picia. Wszystko to trochę kłóci się ze sobą. Ale da się przetrwać. Zwłaszcza, że niesubordynacja i wcześniejsze wstawanie grożą tzw. “zespołem popunkcyjnym”, czyli okropnym bólem głowy, wymiotami itp. Mnie to na szczęście ominęło, ale widziałam jak męczy się koleżanka z łóżka obok ;(
• Rezonans magnetyczny – czyli jakieś pół godziny w białej tubie, która niemiłosiernie buczy i huczy. Trzeba pamiętać, że ona jest głośna. Ja za pierwszym razem nastawiłam się na cichutkie urządzonko wprost z seriali o cudownych lakarzech i niemal wyskoczyłam z tej tuby, gdy się zaczęło. Poza tym ważne jest, by się nie ruszać, leżeć spokojnie i pozbyć się wszelkiego metalu z ciała.
• EMG – w tym wypadku bada się przewodnictwo impulsów wędrujących wzdłuż włókien czuciowych, ruchowych lub mieszanych. Badanie jest bardzo podobne do potencjałów wywołanych - elektroda smyra nerwy prądem a inna elektroda przyczepiona nieco dalej zbiera informację o szybkości przewodzenia w danym nerwie. Z mojego punktu widzenia było to najmniej przyjemne badanie, bowiem prądem razili mocno. Taka jednak moja uroda, nie wszystkim robią to badanie, nie wszystkich łaskoczą prądem tak mocno.

Badania nie dały jednoznacznych odpowiedzi i przez długi czas myślałam, że to jednak nie SM tylko borelioza. Dopiero listopadowy rzut uświadomił mi oraz lekarzom, że to jednak stwardnienie rozsiane. Niestety, szpital do którego trafiłam jedyne co mógł dla mnie zrobić to wpisać na listę oczekujących do leczenia. Na swoją kolejkę miałam czekać około 3 lat.

Przez 8 miesięcy miałam czas, aby oswoić się możliwością choroby na tyle, by nie traktować jej jak wyrok. Dochodzenie do tego nie należało do najprzyjemniejszych. Trudno mi też było przełamać się i zacząć mówić o chorobie znajomym. Pomagała mi myśl, że nie jest to nic wstydliwego, nie zrobiłam tego sobie sama, nie ma więc powodu, dla którego miałabym ten fakt ukrywać. Lepiej być ze sobą i swoim otoczeniem szczerym.

SM bywa podstępne i wredne, nieobliczalne i przerażające, ale bywa też łagodne. O łagodnych przypadkach nie przeczytacie w internecie, bo nikt nie ma potrzeby o nich pisać. Nie warto więc z góry zakładać, że będzie źle. Mam nadzieję, że będę tym łagodnym przypadkiem i dam przykład innym, że można z tym normalnie żyć. Choroby nie da się przewidzieć, nie znaczy to jednak, że nie można wyjść jej na przeciw. Ja nie lubię bezczynności, postanowiłam więc na własną rękę znaleźć lekarza i szpital, który mógł mi zaoferować leczenie od zaraz. Na początku fakt, że będę musiała robić sobie zastrzyki (i to codziennie!) sama przerażał mnie. Przy pierwszej próbie ręka mi się trzęsła i trudno było wbić tłok do końca. Po kilkunastu dniach doszłam do wprawy, kupiłam też sobie specjalny iniektor, dzięki któremu poprawił się psychiczny komfort robienia zastrzyków.
Zimą 2011 przeszłam krótki epizod choroby. Przez tydzień miałam zaburzenia równowagi co wyglądało jakbym była przez od rana do nocy mocno wstawiona. W pracy kilka razy nie wcelowałam w drzwi lądując na ścianie obok. Po siedmiu dniach bez konieczności przyjmowania sterydów oraz hospitalizacji uczucie helikoptera w głowie przeszło.
Czasem wydaje mi się, że jestem bardziej zmęczona, kobiece przypadłości męczą mnie okrutnie, kiedy rano budzę się ze zdrętwiałą ręką w pierwszej chwili wpadam w panikę, ale są to problemy, które da się pokonać. I po cichu liczę na to że długo jeszcze będę miała tylko takie problemy. Mam wrażenie, że póki biorę leki jestem bezpieczna...