środa, 30 grudnia 2015

Rzut na koniec roku

Znacie to uczucie, gdy pragnąc gorącej relaksującej kąpieli przesadzacie ze stosunkiem wody ciepłej do zimnej w wyniku czego nogę zanurzacie na kilka sekund w ukropie? 
Pamiętacie jak skóra tej nogi nabiera niezdrowego odcienia czerwieni i piecze niemiłosiernie?
Czasem nawet w panice dmuchacie na sparzone miejsce w nadziei, że to ukoi wasz ból. 

Podobne uczucie towarzyszyło mi przez ostatnie dwa tygodnie - non stop! 
SM postanowił przypomnieć o sobie przeczulicą prawej połowy ciała, oh yeah! Od palców u stóp aż po żebra prawa strona ciała nie ogarnia odpowiednio bodźców.
Zaczęło się niewinnie. Zapewne od długotrwałego zmęczenia, stresów i wyczerpania organizmu. Wystarczyło podnieść ciężki mebel by uruchomić odpowiednią funkcję SM. Pierwszego dnia myślałam, że nie wyspałam się na babcinym tapczanie. Drugiego dnia udawałam, że nic mi nie jest. Nie będę przecież martwić rodziny! Trzeciego dnia pojechałam na rezonans do szpitala. Gdy wyznałam moje obawy lekarzowi, zaproponował bym została w szpitalu na terapię sterydami. Bo to rzut. I może się różnie skończyć, a „chyba nie chce Pani zostać w szpitalu na święta?”. W myśl zasady per aspera ad astra ze szpitala uciekłam. (swoja drogą pewnie czeka mnie bura od doktora, gdy niedługo pojawię się tam po wyniki rezonansu).

I się zaczęło… Pogarszać.

Ponad rok temu próbowałam wyjaśnić tu co znaczy cierpieć na niedoczulicę, przeczulicę czy zapalenie nerwu wzrokowego. Z całego tego wachlarza objawów nie przeżyłam wtedy jeszcze hiperestezji. Wyobrażałam ją sobie tak:

Przeczulica (hiperestezja) wzmaga wrażliwość powierzchni ciała na bodźce, takie jak dotyk, dźwięk i inne. Wszystko drażni. Jest za głośno, za mocno, za sucho. Tracisz poczucie humoru i nie znajdujesz żadnych pozytywów.

Teraz już wiem jak jest naprawdę. Przeczulica nie dotyczy tylko kwestii dotyku i spierdolonej drogi przekazywania przez neurony informacji o stanie ciała. Nieee. Przeczulica nie tylko boli/piecze/wkurza i psychicznie wykańcza. Przeczulica potrafi sprowadzić człowieka zamknąć w domu, zawstydzić, poniżyć i obnażyć wszystkie słabości. I tak przez półtora tygodnia chodziłam jak debil, bo wiedząc, że zderzenie nogi z ziemią spowoduje dodatkowy ból, próbowałam stąpać ostrożnie. Koniec końców kończyło się to zwolnionym tempem i brykaniem jak pingwin po lodzie.





Paradoksalnie - najgorzej było chodzić boso. Wtedy na podbiciu prawej stopy rozpętywało się piekło. A może najgorzej było schodzić po schodach? Bo trzeba było trzymać się poręczy i stawiać pokraczne i powolne kroki w dół? Trudno też było chodzić po zebrze! Serio, za każdym razem, gdy próbowałam w swój koślawy sposób przemierzyć pasy, miałam wrażenie jakby mi ktoś dywan spod nóg chciał zabrać.

Dotyk… Dotyk był czymś fascynującym. Kiedy delikatnie przejeżdżałam palcem po straumatyzowanej skórze, do mojego mózgu momentalnie docierała informacja o traumie na skalę oblewania skóry wrzątkiem. Gdy wcisnęłam paluszek mocniej – ból znikał…

Czasami łapałam się na tym, że w łazience przez lustrem szukałam śladów gigantycznych siniaków, otarć i podrażnień. Potrafiłam wpatrywać się w zbolałą skórę godzinami i szukać fizycznych objawów tego bólu. Oczywiście na próżno.

Na koniec zwykle nachodziły mnie myśli o tym jak fascynującym organem jest nasz mózg. I znów aby nie zwariować wmawiałam sobie, że to tylko kolejna przygoda. Że to kolejny dowód na to, jak twarda jestem. Chodziłam do pracy, pojechałam na święta do domu, gdzie codziennie musiałam wspinać się po schodach do sypialni.  Zasadniczo. Jestem twarda. 

Pytanie jak długo? 



piątek, 24 lipca 2015

wyobraź sobie, że budzisz się nie czując nóg...

Obudziłam się zlana potem, mokra i przegrzana. Przegrzanie organizmu niestety przy SM może znaczyć wszystko. Mnie padło na nogi.

Zaczęło się od tego, że nogi odmówiły całkowicie posłuszeństwa. Na szczęście trwało to tylko kilkanaście minut. Kilkanaście minut spędzonych na podłodze i powtarzaniu w duchu jak mantrę - ruszcie się, cholery!




Byłam twarda. Przecież coś takiego jak chwilowy zanik czynności ruchowych nie może przeszkodzić w normalnym funkcjonowaniu. Grunt to nie dramatyzować! Kolega zawiózł mnie do pracy. W pracy zarzuciłam mokry ręcznik na kark - podobno najlepszy sposób na ochłodzenie organizmu i nie poddawałam się. Próbowałam nie widzieć, że niektórzy patrzą na mnie jak na małpę w zoo. Nic z resztą dziwnego - chodziłam jak kaczka kręcona w slow motion. Nie mam żalu. Ja sama, jako chora, nie wiem, jak powinnam się zachować w podobnej sytuacji. Mówić prosto z mostu? Martwić? Straszyć? Machać ręką? Mówić, że nic się nie stało? Nie ma jasnych reguł. Nie dziwię się zdrowym ludziom, że lekko głupieją. Szkoda tylko, że zwykle nie zapytają...

Popołudniu zaczęłam czuć nogi. Ich ciężar i ból - od stóp po kolana. W końcu chodziłam pół dnia na zdrętwiałych kończynach! Chyba jedyne, co mogło poprawić mi humor, to okład z młodych kotów, które wdrapując się na mnie swoimi małymi pazurkami drapały lekko skórę.


Dziś jest już lepiej. Nogi czuję. Chodzę wolno, ale chodzę. 
SM jest dziwne. Do końca życia będzie mnie pewnie zadziwiać i zaskakiwać. 

niedziela, 28 czerwca 2015

bezglutenowe babeczki bananowe

W moich wyobrażeniach niedzielny poranek w perfekcyjnym domu wyglądałby tak:




A żeby zbliżyć się o krok do tej wizji wystarczą:

2 szklanki mąki kukurydzianej
1 szklanka brązowego cukru
1 łyżeczka sody oczyszczonej
szczypta soli

3 brązowawe banany
3/4 szklanki jogurtu naturalnego
1/4 szklanki oleju

czekolada biała
czekolada gorzka
owoce sezonowe

Przygotowanie zajmuje 10 minut, może mniej. Banany miksuję na papkę z olejem i jogurtem. Dodaję sypkie produkty. Czekoladę kruszę na drobniutkie kawałeczki i dodaję na sam koniec. Następnie łyżeczką nakładam do foremek - najpierw trochę  ciasta na dno, potem garść sezonowych owoców, potem znów ciasto. Wypełnione do 3/4 foremki wkładam do piekarnika rozgrzanego do ok 200 stopni i czekam 20 minut aż o domu rozniesie się słodki zapach świadczący o tym, że babeczki są gotowe.


Dziś te pyszności powędrują do Klaudii <3

wtorek, 19 maja 2015

EMSP Youth Conference | dzień drugi


Lekarze, specjaliści, politycy, działacze a przede wszystkich chorzy zebrali się w piątek w hotelu Polonia Palace by rozmawiać na temat dostępu chorych do pracy i polepszenia jakości ich życia. Obchodzone 25-lecie istnienia PTSR było pretekstem do przedstawienia zmian, jakie zaszły na przestrzeni ostatnich lat w podejściu polskich władz do leczenia chorych na SM. Niewątpliwie sytuacja pacjentów w kraju zmienia się na lepsze, porównanie doświadczeń w tej kwestii na arenie międzynarodowej nie daje jednak złudzeń, że jeszcze długa droga przed nami. Brakuje wykwalifikowanej kadry czy ośrodków rehabilitacyjnych. Co prawda Tomasz Połeć prezes PTSR zapowiedział budowę ośrodka opieki paliatywnej dla chorych na stwardnienie rozsiane, szybko jednak musiał dodać, że brakuje na ten projekt funduszy. Jedyne co pozostaje, to liczyć na to, że takie spotkania jak te pomogą w uzyskaniu środków i nadadzą sprawie odpowiedniego rozgłosu.

Jednym z zaproszonych gości był prof. Krzysztof Selmaj, znakomity specjalista, kierownik kliniki neurologii Uniwersytetu Medycznego w Łodzi.  Z jego wystąpieniem wiązałam duże nadzieje, myślałam bowiem, że przybliży nieco swoje własne badania nad lekiem na SM (taki w plastrach, jak antykoncpcja). Selmaj przybliżył jedynie historię leczenia SM i zaprezentował zebranemu międzynarodowemu towarzystwu sytuację dostępu do tych leków w Polsce.  Dla polskich chorych nie było w tym nic nowego, sama gorzka prawda. Reszta otwierała szeroko oczy ze zdumienia. Przypomnijmy - leki pierwszej linii (skuteczność ok 33%) przyjmuje poniżej 10% chorych, leki drugiej linii (ich skuteczność jest dużo większa, pomagają leczyć "cięższe" przypadki) nadal są limitowane refundacją do 5 lat stosowania, niezależnie od tego czy leczenie przynosi skuteczność. W Polsce przyjmuje je niewiele ponad 500 pacjentów. A przecież liczbę wszystkich chorych szacuje się na 45 tys…


Kiedy w Polsce tak trudno jest otrzymać leczenie (nie mówiąc już o pełnym pakiecie opieki medycznej) w bogatych europejskich krajach pracuje się nad aktywizacją chorych oraz utrzymaniem ich zdrowia psychicznego w jak najlepszym stanie. Weźmy na przykład Danię, gdzie powstał projekt "OCEANS OF HOPE". Oto na przepięknej żaglówce załoga złożona z chorych postanawia opłynąć świat. Zawijając od portu do portu podnosi świadomość na temat choroby i pokonuje własne lęki. Tym razem to Polacy otwierali oczy ze zdumienia (mnie się nawet jedna łezka w oku zakręciła). Projekt udowadnia, że chorzy na SM nie muszą być skazani na bezczynność, pasywną bezradność i powolne umieranie. Co więcej - skupia się na potrzebach psychicznych chorych, rozumie ich lęki i stara się zniwelować strach o przyszłość. A gdyby przepaść między naszymi krajami była jeszcze mała dodajmy, że kolejnym etapem projektu "Oceans of hope" jest budowa przystani żeglarskich, swoistych centrów aktywizacji chorych na SM.

Mikkel Anthonisem, lider projektu Oceans of hope, powiedział, że chorym zwykle towarzyszy wiara,  w to że im się uda.  Ja wierzę, że w naszym kraju któregoś dnia chorzy nie będą musieli bać się o to czy NFZ łaskawie zrefunduje im lek.

poniedziałek, 18 maja 2015

nie zawsze jest i będzie kolorowo

Zdradzę Wam sekret. W niedzielę po konferencji płakałam jak wtedy, gdy dowiedziałam się o diagnozie. Nie, to o czym pisałam wcześniej wcale nie było kłamstwem. Warsztaty z młodymi chorymi były dla mnie bardzo inspirującym i pouczającym przeżyciem. Dały moc pozytywnej energii, utwierdziły w przekonaniu, że chcę działać... Jednak, gdy obudziłam się następnego dnia zmęczona i z lekkim kacem, byłam skołowana. Poprzedniego wieczoru zabrałam grupę uczestników na krótki spacer po Warszawie. Wiecie, być na konferencji w obcym mieście, obcym kraju, i nic nie zobaczyć - mnie się to w głowie nie mieściło! Zaproponowałam, że pokażę im co tylko będą chcieli.

W tym miejscu musze zaznaczyć, że nie wszyscy zgromadzeni na konferencji są w takiej świetnej formie jak ja. Były z nami osoby z WIDOCZNYMI symptomami. Niektórzy mieli problemy np. z chodzeniem. Jeden chłopak oprócz tego, że poruszał się o kuli miał też widoczną ataksję. Nie, nie chodzi mi o supergrupę Frusciante i Klinghoffera. Ataksja na polski to niezborność ruchów, wiem jednak, że zdrowiej osobie niewiele to powie. W ataksji człowiek nie jest zdolny panować nad ciałem. To że chodzi pokracznie, często na szeroko rozstawionych nogach to małe piwo. Przy okazji drgają mu mięśnie różnych części ciała, zarzuca na prawo i lewo jak menelem o poranku. Nagle, bez ostrzeżenia. There is no control.

Wydaje mi się, że najgorsze w tym wszystkim jest to, że mózg pracuje normalnie. Masz świadomość co się dzieje. Że wyglądasz jak trzęsący się debil, że potrzebujesz pomocy przy śniadaniu, bo nie podniesiesz kubka bez wylania na siebie gorącej herbaty. Ostatecznie pijesz przez słomkę, nadal czujesz się jak idiota, herbata smakuje chujowo, ale co zrobisz? Twój mózg pracuje normalnie i jak każdy dwudziestoparolatek masz ochotę spędzić czas ze znajomymi. Tym bardziej, jeśli są to znajomi tacy jak ty - chorzy. Którzy troszkę bardziej rozumieją, mają mniej wyjebane, więcej empatii i nie patrzą na ciebie jak na kobietę z brodą w cyrku. Co najwyżej czasem spojrzą z dyskretnym przerażeniem, bo przez chwilę stajesz się uosobieniem ich własnych lęków, lustrem pokazującym przyszłość...

Widziałam, jak bardzo on chciał z nami chodzić po mieście. Było ciężko. Noc Muzeów, tłumy na ulicy. Ale miał w sobie tę determinację. Aż się wywrócił kilka razy (a to komuś na stolik, a to usiadł komuś na kolana) i zrezygnował.

Następnego dnia rano chodziłam jak struta. Wieeeeem, że to, że jeszcze dwa lata temu brał te same leki co ja o niczym nie świadczy. Wieeeeem, że nie ma się co martwić tym, czego jeszcze nie znamy. I wiem, że przecież chłopak dawał sobie świetnie radę. Że pracuje, że podróżuje, że ogarnia. Było mi jednak tak bardzo przykro, że musiał zrezygnować. Ja nie chcę rezygnować!

Piszę Wam o tym, bo mam wrażenie, że przez to, że moich symptomów choroby nie widać, można pomyśleć, że wszystko jest ok. Ale SM to nie tylko zmaganie się z fizycznością. To ogromny demon w głowie, którego trzeba oswoić.


czwartek, 14 maja 2015

EMSP Youth Conference | dzień pierwszy

W dniach 14-16 maja w Warszawie odbywa się EMSP Youth Conference - doroczna wiosenna konferencja poświęcona problemom młodych ludzi z całej Europy borykających się ze stwardnieniem rozsianym.

Czym jest EMSP? To organizacja zrzeszająca 39 towarzystw z 34 europejskich krajów, która ma na celu reprezentować ich interesy na poziomie europejskim i działa w celu osiągnięcia równego traktowania i wspierania chorych ze stwardnieniem rozsianym. Jednym z środków jest organizowana konferencja dla młodych-chorych. To już piąte wiosenne spotkanie młodych. Co roku inne europejskie miasto ma szansę gościć konferencję. W tym roku z okazji rocznicy 25-lecia powstania Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego konferencja odbywa się w Warszawie. Spotkanie to okazja do wymiany doświadczeń i spostrzeżeń na temat życia z SM w różnych państwach i środowiskach.

Dziś odbyły się pierwsze spotkania. Idąc na nie, nie do końca wiedziałam czego możemy się spodziewać. Kiedyś spotkania z innymi chorymi wywoływały we mnie ataki paniki i unikałam ich jak ognia. Dziś już wiem, że z nikim innym, jak z osobą o tej samej diagnozie, można porozmawiać o wszystkim tym, o czym zdrowy pojęcia mieć nie będzie. Co więcej - na konferencjach spotykają się młodzi pełni zapał ludzie, którzy pozbawieni są dość charakterystycznego Polsce sceptycyzmu. I nawet jeśli wolniej chodzą, poruszają się o kulach, czy na wózku, są pozytywnie zakręceni i bije od nich niesamowita energia, dzięki której samemu można naładować swoje akumulatory.

Akumulatory naładowałam. Jutro czeka nas dzień pełen wrażeń, wypełniony po brzegi przemówieniami i panelami. Będziemy gościć m.in. prof. Selmaja z Łodzi (w polskim świecie SM to prawdziwa gwiazda! Gość wymyślił terapię opartą na plastrach. Nigdy więcej kłucia?) i przedstawicieli polskiego Ministerstwa Zdrowia. Kto wie, może ich obecność spowoduje jakieś zmiany w traktowaniu chorych na SM w naszym kraju. W rozmowach kuluarowych koledzy z Irlandii i UK z wielkim zdziwieniem słuchali o tym, jak mało osób i w jaki sposób jest leczonych w Polsce. W ich oczach urastaliśmy do miana bohaterów (5 lat leczenia i koniec? Jak możecie w ogóle normalnie egzystować?) Najlepsze jest jednak to, że w wspólnymi siłami zaczęliśmy myśleć o wyjściu z tej sytuacji.


wtorek, 5 maja 2015

Katowice

Wyjeżdżając na weekend do Katowic marzyłam o kominach, przemyśle i kopalniach. Czystej, acz ciężkiej formie miasta przemysłowego. To co otrzymałam było o niebo lepsze. 
Pierwsza była niespodzianka.
- Kupiłem nam te bilety do NOSPRu. Sala kameralna, ale zawsze coś.
No jasne, że COŚ! Bo budynek NOSPRu był na mojej liście "must see". Z racji braku biletów na koncerty w sali koncertowej zdecydowaliśmy, że poczekamy. Tomek chyba jednak nie mógł się doczekać i zrobił mi prawdziwą niespodziankę! A ja nie miałam nawet porządnych butów. Zgodnie z obietnicą po wyjeździe do Amsterdamu kupiłam sobie najeczki i tylko je zabrałam na wyjazd... o tym jednak potem...

Katowice zaskoczyły mnie negatywnie pod względem wieczornej oferty gastronomicznej. Okazało się, że po  godzinie 20 trudno zjeść coś ciepłego na mieście. Życie nocne ogranicza się do jednej ulicy, na której królują bary i dyskoteki. Podobno to się zmienia, podobno jak się odpowiednio długo szuka, to się znajduje. Dowodem na to jest lokal Absurdalna, do którego w końcu trafiliśmy. Wystrojem lokal nawiązywał do PRLu, za to kuchnię miał bardziej fusion. W dodatku wszystko było tam absurdalnie tanie (w porównaniu do warszawskich cen) i myślę, że jeszcze tam wrócę. 

Kolejny dzień był pełen wrażeń. Najpierw pojechaliśmy pod Kopalnię Wujek, potem do Nikiszowca a następnie w krótki objazd po Śląsku. Od momentu zobaczenia pierwszego komina z mojej buzi nie schodził uśmiech. Jeździliśmy wokół Katowic w poszukiwaniu kominów aż w końcu trafiliśmy na Koksownię Irenę, która buchała żywym ogniem. WOW!


Katowice to dziwne miasto. W centrum zabudowa poniemiecka, obok PRLowskie bloki, za rogiem wiejskie klimaty z kapliczkami matek boskich, kopalnia, familoki a obok nowoczesna architektura w najlepszym wydaniu. Myślę, że to miasto długo mi się nie znudzi. 
Nikiszowiec





Do samego budynku NOSPRu miałam sceptyczne podejście. W rzeczywistości okazał się jednak dużo ciekawszy niż na fotografiach. Budynek w całości nawiązuje do górniczego osiedla na Nikiszowcu. Dopiero po zobaczeniu familoków zrozumiałam jak genialna jest to bryła i zakochałam się w niej. To samo wnętrza, które rzucają na kolana, a przecież nie zajrzeliśmy nawet do sali koncertowej. 

W moich najeczkach czułam się trochę nieswojo w tych wspaniałych wnętrzach. Gdy jednak mężczyzna siedzący obok w pięknym garniturze wyjął aparat i w trakcie koncertu zaczął robić zdjęcia a kobiety siedzące po lewej przez pół koncertu debatowały głośnym szeptem o wspaniałej akustyce sali, zrozumiałam, że w tym wypadku nie but świadczy o kulturze człowieka. 



Przestrzeń wokół NOSPRu też się zmienia i w zamyśle ma tu powstać strefa kultury. Mamy więc Spodek, Międzynarodowe Centrum Kongresowe i nową siedzibę Muzeum Śląskiego (zbudowana na bazie starej kopalni!!! w centrum miasta!!! how cool is that?)

plan Katowic


NOSPR

Międzynarodowe Centrum Kongresowe

Międzynarodowe Centrum Kongresowe
/ Spodek


Międzynarodowe Centrum Kongresowe
Niestety wszystko, co dobre szybko się kończy. Z tej krótkiej wycieczki wróciłam wypoczęta i zadowolona jak nigdy i z silnym postanowieniem, że wrócę. Jest jeszcze tyle do zobaczenia!


czwartek, 16 kwietnia 2015

weekend w Amsterdamie

Muzeum Tulipanów
fot. Beetroot 

Przesądni mogliby się przestraszyć. Od pięciu lat lot 10 kwietnia rano przyprawia rodaków o ciarki. My dzielnie podjęliśmy się zadania i o 6 rano wsiedliśmy na pokład samolotu, który miał nas zabrać do Amsterdamu. W Polsce to było wyjątkowo ciepła noc. Tak, noc, bo na lotnisku trzeba być przecież około dwóch godzin przed odlotem. Po trzech godzinach snu wsiadłam do samolotu - zapowiadał się piękny, choć męczący dzień zwiedzania (hahaha, to mała ilość snu tłumaczy moją opuchniętą twarz na zdjęciach). Lot z Warszawy do stolicy Holandii trwa zaledwie dwie godziny. O 8 powinniśmy więc być na miejscu. Niestety, okazało się, że w Amsterdamie jest zbyt duża mgła, co uniemożliwia lądowanie. Polecieliśmy do oddalonego o 200 km Maastricht. Tam fajnie zachował się pilot, który wyszedł do pasażerów i każdemu, kto potrzebował wyjaśnień osobiście tłumaczył zaistniałą sytuację. Brawo, Panie Pilocie! Po zatankowaniu i odczekaniu 2 godzin na polepszenie sytuacji pogodowej, ruszyliśmy do celu.

fot. Beetroot 
Amsterdam to dziwne miasto. Mam do niego ambiwalentny stosunek. Z jednej strony stare miasto wyrastające znad kanałów tworzących na mapie coś na kształt muszelki. Brudna woda kanałów odbija czarne i szare kamienice z dużymi oknami. Stare domki pochylają się nad wodą ciężko opierając na murach swoich sąsiadów. Wyglądają jakby miały wypaść z rzędu i utopić się w kanale. Depresja i to nie tylko na mapie. To mnie przeraża. Do tego horrendalne ceny, zwłaszcza akomodacji (na szczęście mieszkaliśmy u znajomego), tłumy pijanych (sic! po co pić, skoro jest trawa?) turystów i pogoda, która często pozostawia wiele do życzenia. Z drugiej strony wspaniałe muzea, kultura palenia marihuany, nowe miasteczko typu Mordor na Domaniewskiej (trochę przypominające nowoczesną dzielnicę Kopenhagi, opisaną na blogu), uprzejmi i skorzy do pomocy autochtoni. 

Krótki, bo 2 dniowy, wypad zapełniły nam szwędaczki po centrum i odwiedziny w Rijksmuseum. Choć w Muzeum Narodowym spędziliśmy kilka godzin i tak nie udało nam się obejrzeć całej prezentowanej tam kolekcji. Był oczywiście Rembrandt, Vermeer i Mondrian. Gdzieś nam przepadła za to Bitwa pod Waterloo. Co gorsza, na pobliskie Muzeum Van Gogha nie starczyło nam czasu ;( Jak w każdym turystycznym mieście należy się przygotować na oczekiwanie w długich kolejkach, które trudno ominąć chcąc zobaczyć największe atrakcje. 





W Rijksmuseum urzekła mnie fenomenalna biblioteka historii sztuki. W BN mamy takiej namiastkę w postaci Sali Wilanowskiej. Amsterdamska nie tylko jest czynna (naukowcy pracują na dole na udostępnionych tabletach - komputery nie pasowałyby do wystroju), ale także pięknie wyeksponowana dla zwiedzających.

 fot. Beetroot 

Z punktu widzenia niepełnosprawnych ruchowo Amsterdam jest trudny. Wysokie krawężniki, bruk, wąskie chodniki i schody prowadzące na platformy przystanków naziemnego metra, to przeszkody, których nie lubimy. Stare budynki mieszkalne też rzadko są dostosowane do potrzeb osób niepełnosprawych. Wąskie i strome klatki schodowe to koszmar nawet dla ludzi zdrowych. 

Trzy dni łażenia po brukowanych uliczkach nauczyło mnie jednego - na wyjazdy turystyczne trampki, nawet G-STAR, się nie nadają. Przed kolejną wyprawą koniecznie muszę nabyć adidasy.

To, że wrócę do Amsterdamu jest pewne. Choć była to moja druga wizyta w tym mieście (fotorelacja z pierwszej tu) nadal nie udało mi się zobaczyć wszystkiego, co chciałabym. Imponująco zapowiada się gmach Biblioteki Centralnej, na liście wisi wiąż Muzeum van Gogha i północne połacie miasta.

wtorek, 3 marca 2015

Tydzień Świadomości SM - USA


Będzie krótko i na temat. Bardziej informacyjnie niż twórczo bo "każde połączenie się liczy".

W dniach 2-8 marca 2015 roku National Multiple Sclerosis Society, amerykańska organizacja działająca na rzecz osób dotkniętych SM, organizuje w Stanach Tydzień Świadomości SM. Motywem przewodnim są połączenia. Wszystko zaś skonstruowano wokół hasła "Ludzie tworzą połączenia silniejsze niż te, które SM niszczy" (nie muszę Wam, już chyba tłumaczyć, że chodzi o te połączenia w mózgu, którym psuje się izolacja i rozpadają się jak DNA praczłowieka ukazanego nad brzegiem wodospadu w Prometeuszu).

Każdy kontakt liczy się, jeśli chodzi o zwiększenie świadomości o SM. Każda osoba z którą rozmawiamy osobiście, każdy list napisany do wybranego urzędnika, każdy znajomy z Facebooka, każdy plakat, zdjęcie,  złotówka czy filmik dotyczący SM - dokładnie każde takie połączenie ma szansę zmienić świat dla osób dotkniętych SM. Dlatego na specjalnej stronie akcji uruchomiono miejsce, w którym ludzie publikowali swoje zdjęcia z deklaracjami, w jaki sposób połączyli się z chorymi, jak działają na ich korzyść. Zdjęcia prawdziwych ludzi i ich osobiste notki zawsze lepiej przemawiają do ludzi niż bezosobowi statyści kampanii społecznych. Im brzydsze, im mniej doskonałe, im bardziej rozmazane tym lepiej, bo bliższe prawdziwego życia.



Podobne działania będą miały miejsce w Wielkiej Brytanii w pierwszym tygodniu maja. Polska na razie czeka na swój tydzień świadomości SM.


środa, 18 lutego 2015

pięciolatka

Pierwsza pięciolatka zaraz dobiegnie końca. Czas na podsumowania i zmierzenie się z własnymi lękami sprzed 5 lat:

1. Chodzę! 

Dostajesz diagnozę i widzisz wszystko w czarnych barwach. Wydaje Ci się, że za chwilę szlag trafi wszystkie twoje przewody nerwowe, a kiedy się obudzisz już nie wstaniesz. Dlatego w pierwszych dniach po diagnozie nie spałam. Leżałam w szpitalu na niewygodnym łóżku, sączyłam przez wacik koktajl Mołotowa zrobiony z lęków i dołujących wpisów na forach o SM. Wegetowałam myśląc o wegetacji, jaka mnie czeka. Płakałam na myśl o powrocie na wózku do rodzinnego domu, o straconych nadziejach, o powolnym umieraniu. Jednak po pewnym czasie nauczyłam się rozróżniać błędne myślenie i działanie. Fora internetowe pełne są desperatów i negatywnych historii. O pięknym życiu z chorobą nikt wtedy nie pisał. Nie dlatego, że takie życie nie istnieje. Istnieje, ale choroba w dalszym ciągu jest w Polsce wstydliwym tematem. Dotarło do mnie, że się nie poddam. Że nie mam się czego wstydzić. Że będzie dobrze.

2. Leczę się!

Pierwszy rzut - diagnostyka - drugi rzut - czyli 9 miesięcy 2010 roku wycięte z życiorysu. Po pierwszym ataku choroby szanse na leczenie miałam znikome. Po drugim zostałam zapisana w kolejkę po leki w szpitalu na Banacha (szacowany czas oczekiwania - 3 lata). Wzięłam sprawy w swoje ręce, zmieniałam szpital prowadzący. Leczenie dostałam w grudniu. Początkowo na 2 lata przedłużone następnie o rok, a następnie o dwa. Na początku piątego, ostatniego roku refundowanego leczenia, okazało się, że dobre Państwo będzie mnie leczyć do usranej śmierci (lub momentu, w którym leki przestaną działać). 

3. Randkuję!

Po fazie "będę jeździć na wózku, moje życie jest skończone" zagościła u mnie faza "co z tego, że nie jeżdżę jeszcze na wózku. I tak jestem chora, a chorej nikt nie zechce". I w tym wypadku się myliłam. Okazuje się, że SM nie odstrasza chłopaków. Myślałam, że diagnoza to szlaban na seks do końca życia. Łkałam przyjaciołom "Maaaam eseeeeeem, nikt mnie nie zechce, taką wybrakowaną!"Nic bardziej mylnego. Niektórych choroba nawet kręci. Nie wiem co w nich się rodzi, gdy słyszą o mojej diagnozie. Odczucia tacierzyńskie? Potrzeba bycia potrzebnym? Mylą SM z rozmiarem stanika? A może tak po hipstersku chcą czego inni jeszcze nie mieli? Cokolwiek by to nie było ruch w interesie się nie skończył. 

4. Pracuję!

Latem jest najgorzej, bo od wysokiej temperaturze zaczyna mi się kręcić w głowie. Choroba nie zatarła tego motorka, który napędza moje multiskille :D Pracuję, nie znoszę nic nierobienia.

5. Widzę!

Chciałam, żeby to był wpis superoptymistyczny. Niestety przy kwestii wzroku doznamy zderzenia z murem negatywnych myśli. Moja choroba zaczęła się od zapalenia nerwu wzrokowego. Po przetrawieniu diagnozy i nastawieniu się, że z tym wózkiem to tak szybko nie pójdzie, pojawił się kolejny problem. Oczy! W ciągu 1,5 roku miałam 3 rzuty na to samo oko. Niby zapalenie się cofało, ale za każdym razem jakiś uszczerbek na nerwie pozostawał. W ostatnich latach, choć żadnych rzutów nie miałam, stan moich nerwów wzrokowych pogorszył się. Jeśli miałabym się czegoś bać w związku z moją chorobą, to tego że przestanę widzieć. Już teraz widzę słabo, zakładam okulary i i tak nie rozpoznaję ludzi na ulicy/korytarzu. Często łapię się na tym, że nie tyle widzę, co dedukuję co widzę. Mój świat powoli rozmazuje się, okrywa się mgłą. Tego boję się bardzo.



niedziela, 8 lutego 2015

spacerniak

Wyobraź sobie, że trafiasz do więzienia… Ja trafiłam na chwilę w ramach zorganizowanych przez służbę wiezienną "dni otwartych". A ponieważ "trafić do kicia" figuruje na mojej liście rzeczy, których nie chciałbyś/nie powinieneś w życiu robić, a i tak się przytrafiają, gdy nadarzyła się okazja zgłosiłam się śmiało.

Służewiecki areszt jest przeznaczony dla skazanych mężczyzn młodocianych i dorosłych odbywających karę po raz pierwszy w warunkach zakładu karnego typu zamkniętego, tymczasowo aresztowanych, czy pozostających do dyspozycji prokuratur warszawskich. Składa się z kilku pawilonów mieszkalnych, z których najmłodszy oddany został do użytku w 2012 r. I choć jest to jeden z najnowocześniejszych tego typu obiektów na Mazowszu, nie uwzględnia potrzeb niepełnosprawnych. Sala ćwiczeń, radiowęzeł, kaplica i świetlica, wszystko znajduje się na drugim piętrze, na które dostać się można jedynie wąskimi i stromymi schodami. Niepełnosprawni przestępcy (a tacy tam też przebywają) są więc podwójnie wykluczenie - z życia społecznego na zewnątrz i za murami więzienia. To chyba nie najlepszy sposób na resocjalizację. Brakuje podjazdów, wszędzie są progi i wąskie schody. Nawet odwiedzający niepełnosprawny miałby olbrzymi problem z dotarciem na salę widzeń. Jednym słowem - dramat.

Wracając więziennej doli.. Na wejściu zabierają ci telefon i rzeczy osobiste. Zostajesz odcięty od świata. I tak też się stało w sobotę. Rzeczy osobiste i telefony musieliśmy zostawić w depozycie. Z tego też powodu nie zobaczycie tu żadnych zdjęć z aresztu. Zwiedzając weszliśmy nieco w rolę zatrzymanych.

Do tej pory wiedzę o więzieniach czerpałam z filmów i seriali. W Prison break Karczek i Budyń swobodnie biegali po sporym polu knując intrygi, w Skazanych na Shawshank spacerniak wielkości boiska do gry w baseball pozwalał więźniom głęboko odetchnąć, uprawiać warzywa i swobodnie kontaktować się ze współwięźniami. W Orange is new black więźniarki bez przeszkód poruszają się po bloku, a posiłki jedzą na stołówce. Nie licząc wrednych klawiszy w filmach więzienie często wygląda jak kolonia. Wszystko to jednak idylla. A polska rzeczywistość boli. Mnie najbardziej zabolał spacerniak. Służewiecki spacerniak to taki domek bez dachu z długim korytarzem, z którego wchodzi się przez mocne metalowe drzwi do 8 pokoi wielkości ok 4x8 m. Na środku każdego pomieszczenia dywanik z trawy wielkości kąpielowego ręcznika. Dookoła ścian betonowy chodnik, jedna ławka. Za sufit robi siatka, nad którą dodatkowo przebiega platforma, z której strażnicy obserwują więźniów. Do każdego pokoju wchodzi po 15 wyselekcjonowanych więźniów. Na jednym wybiegu nie znajdą się ziomale. Bez względu na pogodę chłopaki wychodzą codziennie na godzinny spacer. Tak skonstruowany spacerniak przeczy samej idei spacerowania. Chodząc dookoła muru, który zasłania resztki wolności można patrzeć tylko w górę. Najpierw widzimy kraty, przypominające o zamknięciu, potem stopy strażnika, czasem przeleci nad nami samolot - bolesny symbol odebranej wolności. Stałam tam chwilę i od razu poczułam przygnębienie. Ogromny ból po stracie. Złość na zamknięcie i stratę otaczającej mnie przestrzeni. A przecież spacer w więzieniu to forma rozrywki, po której na 23 godziny skazani trafiają z powrotem do cel.

W zwiedzanym przeze mnie więzieniu przebywa ok 1000 skazanych. Drugą rzeczą, która mnie uderzyła, to ich całkowita izolacja. Byłam tam 1,5 godziny i nie widziałam ani jednego przestępcy. W pawilonach mieszkalnych siedzieli za zamkniętymi drzwiami w celach. Tam jedzą, tam śpią, tam się załatwiają. Korytarze więzienia są puste. Niektóre okna, zwłaszcza te wychodzące na ulicę, nie tylko okratowano ale też zasłonięto, tak by nikogo przez nie nie było widać. Czasem było ich tylko słychać. "Ej! RUDA! Ruuuuda!" ciągnęło się za mną, gdy przechodziłam między pawilonami. A było w tym krzyku coś przerażającego. Krzyczeli bowiem szeptem...



W ramach zwiedzania zorganizowano loterię, w której wygraną ma być dzień spędzony za kratami. Powstać ma z tego dokument. Czekam na losowanie. To mogłoby być ciekawe doświadczenie.

środa, 4 lutego 2015

Transformacja małej sypialni

Pamiętacie moje małe mieszkanko, z mała sypialenką? W końcu udało mi się zebrać i zrobić jej transformację.  I nareszcie jest tak jak powinno być.  I wspomnienia po trupach w szafie ostatecznie zostały przegonione. Jest biało, jest minimalistycznie, jest z pazurem.


Zacznijmy od 2013...


Było niebiesko.
Przypadkowo.
I nieciekawie.

Potem pokój przemalowałam na biało. Wspomnienie o tym malowaniu do dziś przyprawia mnie o ciarki.  Pod warstwą niebieskiej farby kryła się żółta warstwa. Zamalowanie tego tak by, żaden z tych strasznych kolorów nie prześwitywał, zajęło kilka dni i warstw białej powłoki. 
Potem przyszedł czas na meble.  Szafę kupioną za grosze na gumtree przemalowałam na złoto. Przez długi czas byłam z tej inwestycji szalenie dumna. Miałam też łóżko księżniczki, o jakim zawsze marzyłam. Niestety oba meble zajmowały niemal cały pokój i niewiele więcej miejsca pozostawało. Pokój traktowałam jako sypialnię. 


W końcu po roku dojrzałam do zmian. 
Najpierw trzeba było ustawić łóżko pod oknem. Ponieważ to jest bardzo wąski pokój i żadne dostępne na rynku ramy łóżek nie są tak wąskie, trzeba było kombinować. Po wielu tygodniach (od pomysłu przycinania ramy księżniczki, po koncepcję stworzenia łóżka z palet, aż do ostatecznego objawienia czyli przycięcia najtańszej ramy z IKEI) zabrałam się z Arturem do pracy.



Gdy łóżko już stało, pozbyłam się złotej szafy. 
Nagle w pokoju zrobiło się dużo miejsca. 
Na tyle dużo, że zmieściło się biurko, nowa szafa i szafki. 



Mimo wstawienia tych kilku dodatkowych rzeczy pokój nie jest zagracony. Wybór ażurowej szafy był trafem w dziesiątkę. Szafa nie tylko doskonale spełnia swoje powinności ale też jest ścianką wspinaczkową dla Kici. Na ścianie za drzwiami powiesiłam półki na buty, w których można schować nie tylko obuwie, ale tez bieliznę czy dokumenty.


Od transformacji minął już tydzień. Nowy pokój jest tak fajny, że teraz w nim przesiadujemy ciągle przesiadujemy :D

Jedyne co mnie tylko niepokoi to drzwi... Zaczynam szukać inspiracji na przerobienie ich.