pięciolatka

Pierwsza pięciolatka zaraz dobiegnie końca. Czas na podsumowania i zmierzenie się z własnymi lękami sprzed 5 lat:

1. Chodzę! 

Dostajesz diagnozę i widzisz wszystko w czarnych barwach. Wydaje Ci się, że za chwilę szlag trafi wszystkie twoje przewody nerwowe, a kiedy się obudzisz już nie wstaniesz. Dlatego w pierwszych dniach po diagnozie nie spałam. Leżałam w szpitalu na niewygodnym łóżku, sączyłam przez wacik koktajl Mołotowa zrobiony z lęków i dołujących wpisów na forach o SM. Wegetowałam myśląc o wegetacji, jaka mnie czeka. Płakałam na myśl o powrocie na wózku do rodzinnego domu, o straconych nadziejach, o powolnym umieraniu. Jednak po pewnym czasie nauczyłam się rozróżniać błędne myślenie i działanie. Fora internetowe pełne są desperatów i negatywnych historii. O pięknym życiu z chorobą nikt wtedy nie pisał. Nie dlatego, że takie życie nie istnieje. Istnieje, ale choroba w dalszym ciągu jest w Polsce wstydliwym tematem. Dotarło do mnie, że się nie poddam. Że nie mam się czego wstydzić. Że będzie dobrze.

2. Leczę się!

Pierwszy rzut - diagnostyka - drugi rzut - czyli 9 miesięcy 2010 roku wycięte z życiorysu. Po pierwszym ataku choroby szanse na leczenie miałam znikome. Po drugim zostałam zapisana w kolejkę po leki w szpitalu na Banacha (szacowany czas oczekiwania - 3 lata). Wzięłam sprawy w swoje ręce, zmieniałam szpital prowadzący. Leczenie dostałam w grudniu. Początkowo na 2 lata przedłużone następnie o rok, a następnie o dwa. Na początku piątego, ostatniego roku refundowanego leczenia, okazało się, że dobre Państwo będzie mnie leczyć do usranej śmierci (lub momentu, w którym leki przestaną działać). 

3. Randkuję!

Po fazie "będę jeździć na wózku, moje życie jest skończone" zagościła u mnie faza "co z tego, że nie jeżdżę jeszcze na wózku. I tak jestem chora, a chorej nikt nie zechce". I w tym wypadku się myliłam. Okazuje się, że SM nie odstrasza chłopaków. Myślałam, że diagnoza to szlaban na seks do końca życia. Łkałam przyjaciołom "Maaaam eseeeeeem, nikt mnie nie zechce, taką wybrakowaną!"Nic bardziej mylnego. Niektórych choroba nawet kręci. Nie wiem co w nich się rodzi, gdy słyszą o mojej diagnozie. Odczucia tacierzyńskie? Potrzeba bycia potrzebnym? Mylą SM z rozmiarem stanika? A może tak po hipstersku chcą czego inni jeszcze nie mieli? Cokolwiek by to nie było ruch w interesie się nie skończył. 

4. Pracuję!

Latem jest najgorzej, bo od wysokiej temperaturze zaczyna mi się kręcić w głowie. Choroba nie zatarła tego motorka, który napędza moje multiskille :D Pracuję, nie znoszę nic nierobienia.

5. Widzę!

Chciałam, żeby to był wpis superoptymistyczny. Niestety przy kwestii wzroku doznamy zderzenia z murem negatywnych myśli. Moja choroba zaczęła się od zapalenia nerwu wzrokowego. Po przetrawieniu diagnozy i nastawieniu się, że z tym wózkiem to tak szybko nie pójdzie, pojawił się kolejny problem. Oczy! W ciągu 1,5 roku miałam 3 rzuty na to samo oko. Niby zapalenie się cofało, ale za każdym razem jakiś uszczerbek na nerwie pozostawał. W ostatnich latach, choć żadnych rzutów nie miałam, stan moich nerwów wzrokowych pogorszył się. Jeśli miałabym się czegoś bać w związku z moją chorobą, to tego że przestanę widzieć. Już teraz widzę słabo, zakładam okulary i i tak nie rozpoznaję ludzi na ulicy/korytarzu. Często łapię się na tym, że nie tyle widzę, co dedukuję co widzę. Mój świat powoli rozmazuje się, okrywa się mgłą. Tego boję się bardzo.