sobota, 20 grudnia 2014

kuśtyczka

Chora nie chora, skręcić kostkę może każdy. Okazało się, że nawet ja, człowiek z niemal 30-letnim doświadczeniem bezpiecznego poruszania się (żadnych wypadków, potrąceń, skręceń, zwichnięć i złamań) może się najzwyczajniej w świecie wywrócić.


W ostatni czwartek przed świętami i moim pierwszym od kilku lat 2-tygodniowym urlopem, wychodząc z pracy zaliczyłam glebę. Żeby sobie wstydu nie przynieść szybko się podniosłam, otrzepałam płaszcz i niewiele czując poszłam dalej. Przechodziłam jeszcze kilka godzin (zaliczając dwa duże potknięcia), aż w końcu wieczorem w łóżku poczułam, że z tą nogą jest coś nie tak. W nocy nie dawała mi spać.

Tak się składało, że następnego dnia rano jechałam do szpitala po odbiór wyników rezonansu. Przy okazji dokuśtykałam się na RTG i do ortopedy. Na koniec dnia miałam już ortezę na stopie, paczkę "bolesnych zastrzyków" i świadomość nowych zmian w głowie;/








środa, 10 grudnia 2014

Liderzy

Mikołajkowy weekend spędziłam na warsztatach dla liderów dla osób chorych na SM. Przyznaję, że nowy tydzień zastał mnie trochę zmęczoną. Ale nie dlatego, że warsztaty były ciężkie a ćwiczenia ponad ludzką siłę. Nie. Przypomniałam sobie czasy studiów zaocznych;) i poniedziałkowe zmęczenie występujące po weekendowym zjeździe. I fajnie było być znów tak zajętą :D

Muszę przyznać, że początkowo bardzo obawiałam się tego spotkania. Dla zdrowego nic trudnego, dla osoby chorej to jest jednak spotkanie w domu luster. Do tej pory unikałam realnego kontaktu z większą grupą obcych-chorych. Jasne, spotykałam ich w kolejce do lekarza, na szpitalnym korytarzu, mam też chorujące znajome, większość jest na chodzie, a i te na wózku są jak torpeda. Odbicie w lustrze przyszłości zawsze budziło we mnie lęk. Grupa chorych-nieznajomych to w końcu wielka zagadka, która pielęgnowana w umyśle staje się przykrą fobią. Obawą przed tym, że gorszy stan zdrowia niektórych z nich może mnie mocno zdołować i wytrącić z trudem osiągniętej równowagi psychicznej i akceptacji własnych ułomności. Jest więc we mnie mnie taki mechanizm samoobronny, który pozwalał do tej pory unikać tego typu spotkań. Jak się okazało później - niepotrzebnie, to raz, a dwa nie ja jedna go mam.

Tymczasem spotkanie przyniosło wręcz odwrotny skutek. Wróciłam podbudowana, wróciłam pełna chęci do działania. Przede wszystkim poznałam ludzi, którzy rozumieją jak nikt inny moje problemy zdrowotne (również te o których napisałam wcześniej) i z którymi można swobodnie o wielu sprawach porozmawiać. Zobaczyłam na żywo ludzi, którzy biorą "te straszne leki drugiego rzutu", którzy nie chodzili a chodzą, oraz takich którzy nie biorą leków a funkcjonują też bardzo zacnie. Każdy z nich miał swoją historię i swój sposób na chorobę. Drugiego dnia zrozumiałam, że nic innego jak takie właśnie spotkania pomogą pozbyć się opisanego wyżej lęku i zrozumieć, że ta choroba za każdym razem przebiega indywidualnie.

Tyle o odczuciach. O samych warsztatach napiszę niewiele. Mam nadzieję, że niedługo wiedzę, którą z nich wyniosłam zacznę wykorzystywać do rzeczywistego działania. Jest moc! Trzeba z niej korzystać!

wtorek, 2 grudnia 2014

StopDropSelfieForMS

Pamiętacie #IceBucketChallenge? W polskich mediach społecznościowych i środkach masowego przekazu była to akcja kreowana raczej na modną zabawę celebrytów i często zapominano o jej najważniejszym przekazie. Nie zmienia to jednak faktu, że w USA dzięki milionom twittów, postów na facebooku czy instagramie udało się dzięki niej zebrać ponad 100 milionów dolarów na walkę z SLA. Teraz nadeszła pora na promocję wiedzy o SM!

14 października ruszyła internetowa kampania informacyjna #StopDropSelfieForMS. Bajecznie prosta w formie zabawa. Robiąc selfie wystarczy podpisać je #StopDropSelfieForMS i otagować nominowaną przez siebie osobę na zdjęciu. Osoba nominowana w momencie otrzymania nominacji musi rzucić wszystko, zrobić sobie sweet fotkę i otagować kolejną osobę.

Dlaczego akurat selfie? Twórcy akcji przyznają, że to najszybsza i najprostsza forma dotarcia do internetowego odbiorcy. Wskazują też na inny bardzo ważny czynnik. SM nazywana jest "niewidzialną chorobą". Na świecie cierpi na nią ponad 2,5 miliona ludzi. Liczba ta wciąż wzrasta, dotykając najczęściej osoby młode. W początkowych fazach choroba ta jest niezauważalna dla osób postronnych. Wiąże się z bólem, stopniowym zanikiem wzroku, słuchu czy umiejętności mowy, często prowadzi do całkowitej niepełnosprawności ruchowej. Zanim jednak do tego dojdzie chorego zewnętrznie nie wyróżnia nic specjalnego. To co ja sama zwykle powtarzam. Mogę wyglądać jak milion dolarów ale nie muszę wcale być zdrowa. Spójrzcie tylko na osoby, które dotychczas wzięły udział w kampanii. Czy umiecie poznać kto jest chory a kto zdrów?



Na instagramie do tej pory ponad 8,5 tysiąca osób oznaczyło swoje zdjęcie #StopDropSelfieForMS. Podobno zrobiła to też sama królowa samopromocji - Kim Kardashian :D



O akcji zaczyna być coraz głośniej. Tu znajdziecie informacje o niej na facebooku a tu na twitterze.
Może i w Polsce zadziała? Zaczynamy?