nie zawsze jest i będzie kolorowo

Zdradzę Wam sekret. W niedzielę po konferencji płakałam jak wtedy, gdy dowiedziałam się o diagnozie. Nie, to o czym pisałam wcześniej wcale nie było kłamstwem. Warsztaty z młodymi chorymi były dla mnie bardzo inspirującym i pouczającym przeżyciem. Dały moc pozytywnej energii, utwierdziły w przekonaniu, że chcę działać... Jednak, gdy obudziłam się następnego dnia zmęczona i z lekkim kacem, byłam skołowana. Poprzedniego wieczoru zabrałam grupę uczestników na krótki spacer po Warszawie. Wiecie, być na konferencji w obcym mieście, obcym kraju, i nic nie zobaczyć - mnie się to w głowie nie mieściło! Zaproponowałam, że pokażę im co tylko będą chcieli.

W tym miejscu musze zaznaczyć, że nie wszyscy zgromadzeni na konferencji są w takiej świetnej formie jak ja. Były z nami osoby z WIDOCZNYMI symptomami. Niektórzy mieli problemy np. z chodzeniem. Jeden chłopak oprócz tego, że poruszał się o kuli miał też widoczną ataksję. Nie, nie chodzi mi o supergrupę Frusciante i Klinghoffera. Ataksja na polski to niezborność ruchów, wiem jednak, że zdrowiej osobie niewiele to powie. W ataksji człowiek nie jest zdolny panować nad ciałem. To że chodzi pokracznie, często na szeroko rozstawionych nogach to małe piwo. Przy okazji drgają mu mięśnie różnych części ciała, zarzuca na prawo i lewo jak menelem o poranku. Nagle, bez ostrzeżenia. There is no control.

Wydaje mi się, że najgorsze w tym wszystkim jest to, że mózg pracuje normalnie. Masz świadomość co się dzieje. Że wyglądasz jak trzęsący się debil, że potrzebujesz pomocy przy śniadaniu, bo nie podniesiesz kubka bez wylania na siebie gorącej herbaty. Ostatecznie pijesz przez słomkę, nadal czujesz się jak idiota, herbata smakuje chujowo, ale co zrobisz? Twój mózg pracuje normalnie i jak każdy dwudziestoparolatek masz ochotę spędzić czas ze znajomymi. Tym bardziej, jeśli są to znajomi tacy jak ty - chorzy. Którzy troszkę bardziej rozumieją, mają mniej wyjebane, więcej empatii i nie patrzą na ciebie jak na kobietę z brodą w cyrku. Co najwyżej czasem spojrzą z dyskretnym przerażeniem, bo przez chwilę stajesz się uosobieniem ich własnych lęków, lustrem pokazującym przyszłość...

Widziałam, jak bardzo on chciał z nami chodzić po mieście. Było ciężko. Noc Muzeów, tłumy na ulicy. Ale miał w sobie tę determinację. Aż się wywrócił kilka razy (a to komuś na stolik, a to usiadł komuś na kolana) i zrezygnował.

Następnego dnia rano chodziłam jak struta. Wieeeeem, że to, że jeszcze dwa lata temu brał te same leki co ja o niczym nie świadczy. Wieeeeem, że nie ma się co martwić tym, czego jeszcze nie znamy. I wiem, że przecież chłopak dawał sobie świetnie radę. Że pracuje, że podróżuje, że ogarnia. Było mi jednak tak bardzo przykro, że musiał zrezygnować. Ja nie chcę rezygnować!

Piszę Wam o tym, bo mam wrażenie, że przez to, że moich symptomów choroby nie widać, można pomyśleć, że wszystko jest ok. Ale SM to nie tylko zmaganie się z fizycznością. To ogromny demon w głowie, którego trzeba oswoić.