EMSP Youth Conference | dzień drugi

Lekarze, specjaliści, politycy, działacze a przede wszystkich chorzy zebrali się w piątek w hotelu Polonia Palace by rozmawiać na temat dostępu chorych do pracy i polepszenia jakości ich życia. Obchodzone 25-lecie istnienia PTSR było pretekstem do przedstawienia zmian, jakie zaszły na przestrzeni ostatnich lat w podejściu polskich władz do leczenia chorych na SM. Niewątpliwie sytuacja pacjentów w kraju zmienia się na lepsze, porównanie doświadczeń w tej kwestii na arenie międzynarodowej nie daje jednak złudzeń, że jeszcze długa droga przed nami. Brakuje wykwalifikowanej kadry czy ośrodków rehabilitacyjnych. Co prawda Tomasz Połeć prezes PTSR zapowiedział budowę ośrodka opieki paliatywnej dla chorych na stwardnienie rozsiane, szybko jednak musiał dodać, że brakuje na ten projekt funduszy. Jedyne co pozostaje, to liczyć na to, że takie spotkania jak te pomogą w uzyskaniu środków i nadadzą sprawie odpowiedniego rozgłosu.

Jednym z zaproszonych gości był prof. Krzysztof Selmaj, znakomity specjalista, kierownik kliniki neurologii Uniwersytetu Medycznego w Łodzi.  Z jego wystąpieniem wiązałam duże nadzieje, myślałam bowiem, że przybliży nieco swoje własne badania nad lekiem na SM (taki w plastrach, jak antykoncpcja). Selmaj przybliżył jedynie historię leczenia SM i zaprezentował zebranemu międzynarodowemu towarzystwu sytuację dostępu do tych leków w Polsce.  Dla polskich chorych nie było w tym nic nowego, sama gorzka prawda. Reszta otwierała szeroko oczy ze zdumienia. Przypomnijmy - leki pierwszej linii (skuteczność ok 33%) przyjmuje poniżej 10% chorych, leki drugiej linii (ich skuteczność jest dużo większa, pomagają leczyć "cięższe" przypadki) nadal są limitowane refundacją do 5 lat stosowania, niezależnie od tego czy leczenie przynosi skuteczność. W Polsce przyjmuje je niewiele ponad 500 pacjentów. A przecież liczbę wszystkich chorych szacuje się na 45 tys…

Kiedy w Polsce tak trudno jest otrzymać leczenie (nie mówiąc już o pełnym pakiecie opieki medycznej) w bogatych europejskich krajach pracuje się nad aktywizacją chorych oraz utrzymaniem ich zdrowia psychicznego w jak najlepszym stanie. Weźmy na przykład Danię, gdzie powstał projekt "OCEANS OF HOPE". Oto na przepięknej żaglówce załoga złożona z chorych postanawia opłynąć świat. Zawijając od portu do portu podnosi świadomość na temat choroby i pokonuje własne lęki. Tym razem to Polacy otwierali oczy ze zdumienia (mnie się nawet jedna łezka w oku zakręciła). Projekt udowadnia, że chorzy na SM nie muszą być skazani na bezczynność, pasywną bezradność i powolne umieranie. Co więcej - skupia się na potrzebach psychicznych chorych, rozumie ich lęki i stara się zniwelować strach o przyszłość. A gdyby przepaść między naszymi krajami była jeszcze mała dodajmy, że kolejnym etapem projektu "Oceans of hope" jest budowa przystani żeglarskich, swoistych centrów aktywizacji chorych na SM.

Mikkel Anthonisem, lider projektu Oceans of hope, powiedział, że chorym zwykle towarzyszy wiara,  w to że im się uda.  Ja wierzę, że w naszym kraju któregoś dnia chorzy nie będą musieli bać się o to czy NFZ łaskawie zrefunduje im lek.