czwartek, 14 maja 2015

EMSP Youth Conference | dzień pierwszy

W dniach 14-16 maja w Warszawie odbywa się EMSP Youth Conference - doroczna wiosenna konferencja poświęcona problemom młodych ludzi z całej Europy borykających się ze stwardnieniem rozsianym.

Czym jest EMSP? To organizacja zrzeszająca 39 towarzystw z 34 europejskich krajów, która ma na celu reprezentować ich interesy na poziomie europejskim i działa w celu osiągnięcia równego traktowania i wspierania chorych ze stwardnieniem rozsianym. Jednym z środków jest organizowana konferencja dla młodych-chorych. To już piąte wiosenne spotkanie młodych. Co roku inne europejskie miasto ma szansę gościć konferencję. W tym roku z okazji rocznicy 25-lecia powstania Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego konferencja odbywa się w Warszawie. Spotkanie to okazja do wymiany doświadczeń i spostrzeżeń na temat życia z SM w różnych państwach i środowiskach.

Dziś odbyły się pierwsze spotkania. Idąc na nie, nie do końca wiedziałam czego możemy się spodziewać. Kiedyś spotkania z innymi chorymi wywoływały we mnie ataki paniki i unikałam ich jak ognia. Dziś już wiem, że z nikim innym, jak z osobą o tej samej diagnozie, można porozmawiać o wszystkim tym, o czym zdrowy pojęcia mieć nie będzie. Co więcej - na konferencjach spotykają się młodzi pełni zapał ludzie, którzy pozbawieni są dość charakterystycznego Polsce sceptycyzmu. I nawet jeśli wolniej chodzą, poruszają się o kulach, czy na wózku, są pozytywnie zakręceni i bije od nich niesamowita energia, dzięki której samemu można naładować swoje akumulatory.

Akumulatory naładowałam. Jutro czeka nas dzień pełen wrażeń, wypełniony po brzegi przemówieniami i panelami. Będziemy gościć m.in. prof. Selmaja z Łodzi (w polskim świecie SM to prawdziwa gwiazda! Gość wymyślił terapię opartą na plastrach. Nigdy więcej kłucia?) i przedstawicieli polskiego Ministerstwa Zdrowia. Kto wie, może ich obecność spowoduje jakieś zmiany w traktowaniu chorych na SM w naszym kraju. W rozmowach kuluarowych koledzy z Irlandii i UK z wielkim zdziwieniem słuchali o tym, jak mało osób i w jaki sposób jest leczonych w Polsce. W ich oczach urastaliśmy do miana bohaterów (5 lat leczenia i koniec? Jak możecie w ogóle normalnie egzystować?) Najlepsze jest jednak to, że w wspólnymi siłami zaczęliśmy myśleć o wyjściu z tej sytuacji.


2 komentarze:

  1. Profesor Selmaj

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. dziękuję czujnemu anonimowi za wyłapanie błędu. nie mam nic na swoje usprawiedliwienie, poza potwornym zmęczeniem. Pozdrawiam!

      Usuń