Mleczarnia Jerozolimska

Niedziela w mieszkaniu poststudenckim. Samemu trzeba posprzątać, uprać, wyprasować. Trzeba  też zorganizować jedzenie i rozrywki. Dziś zatęskniłam za domowym, polskim obiadem. Gdzie taki znaleźć? Tylko w barze mlecznym!

Wizyta w barze mlecznym na Żelaznej na duży plus. Tanio, duży wybór (gdybym tylko mogła jeść gluten...), smacznie. Aktualnie mają promocję - wszystkie dania 50%. Nie wiem jak to długo potrwa ale już czuję, że to będzie lokal, który będę odwiedzać w drodze z pracy.

Otwarte pon - pt: 9-20, sob. - niedz. 12-18, ul. Sienna 83, wejście od Żelaznej, lokal przystosowany dla osób niepełnosprawnych. 

zdarza się nawet najlepszym

Ponieważ miałam dziś wolne postanowiłam pojechać do szpitala po odbiór leków na następny miesiąc. Zamiast wstać przed 6, co zwykle robię gdy odbieram lek przed pójściem do pracy, mogłam poleżeć do 8. Zjeść śniadanie oglądając telewizję (to nowość w naszej kuchni). Nie śpieszyć się nigdzie. Błogi poranek rozkojarzył mnie zupełnie. Szpital znajduje się na drugim końcu miasta i nie mam od siebie bezpośredniego połączenia. Czekała mnie tylko jedna przesiadka.

Do tej pory nie wiem jak to się stało, że pomyliłam autobusy. Zamiast do 422 wsiadłam do 411. Nawet nie zorientowałam się kiedy i gdzie autobus przekroczył Wisłę. Gdy kątem oka przez okno dojrzałam przęsła mostu Siekierkowskiego po prawej, a nie lewej stronie zaczęło docierać do mnie, że popełniłam błąd. Ups! Wysiadłam na następnym przystanku - Gocław. Zegarek pokazywał 14:20. Aptekę zamykają o 15, ale najpierw przecież muszę jeszcze dostać pieczątkę w innym miejscu szpitala. Czasu było mało. W takich wypadkach jedynym ratunkiem jest kontakt z profesjonalnym pilotem miejskim - Ulą. Dzięki jej nawigacji (3 przesiadki, walka z czasem i przejściami dla pieszych) dotarłam do szpitala 20 minut przed zamknięcie.

Na dowód że, się udało kilka zdjęć ze szpitala.

cudowna metoda prof. Zamboniego

Od czasu do czasu w mediach wypływa temat SM i jego leczenia. Tym razem Wyborcza postanowiła przyjrzeć się problemowi "leczenia" stwardnienia rozsianego metodą profesora Zamboniego. Wg teorii i badań Zamboniego przewlekła mózgowo-rdzeniowa niewydolność żylna (CCSVI) jest odpowiedzialne za SM. Teoria zakłada, że zwolniony przepływ krwi (wynikający ze zwężenia żył) może powodować jej refluks do mózgu oraz kręgosłupa, prowadząc do braku tlenu w mózgu i osadzanie żelaza w tkankach. Bla bla bla. Skoro to takie jasne, dlaczego budzi kontrowersje?

Początkowo wszytko wydawało się piękne. Żona dr. Zamboniego, wziętego chirurga, specjalisty od żył, cierpiała na SM. Ukochany małżonek pośpieszył na ratunek. Wynalazł metodę polegającą na angioplastyce balonowej żył szyjnych wewnętrznych z ewentualną implantacją stentu, sprawdził na żonie i grupie pacjentów, którzy po zabiegu poszerzania żył odczuli znaczną poprawę stanu zdrowia. Ponieważ SM jest nieuleczalne, a Zamboni twierdził, że znalazł lekarstwo, w dodatku proste i niedrogie (biorąc pod uwagę ceny leków zabieg za 7-13 tys. zł. wydaje się niedrogi.) świat oszalał na punkcie jego metody. W sieci zaczęły pojawiać się filmy, na których chorzy po zabiegu odrzucają kule, wstają z wózków, biegają po plaży. Szaleństwo szybko dotarło do Polski, a nasz kraj stał się w pewnym momencie mekką chorych na SM, widzących nadzieję w metodzie Zamboniego. Dlaczego? Kiedy pierwsza euforia opadła naukowcy zaczęli zadawać coraz więcej pytań, domagać się badań klinicznych, poddawać pod wątpliwość cudowność wyników. Zdaje się nawet, że po jednym czy dwóch zabiegach ktoś zmarł z powodu powikłań. Wiele krajów początkowo przychylnych metodzie wycofało się z refundowania zabiegów. Chyba jedynym krajem na świecie, który w pełni refunduje leczenie CCSVI jest Kuwejt (ale czego oni tam nie refundują?). Prywatnie zabieg przeprowadza się w kilkudziesięciu państwach. Polska była 3 krajem na świecie, w którym otworzono klinikę wykonującą zabiegi udrożnienia i implantacji stentu do żyły szyjnej.  I choć metoda ta jest coraz częściej i głośniej krytykowana przez środowisko lekarzy biznes kwitnie a takich klinik jest już w kraju kilka.

Moja diagnoza zbiegła się w czasie z boomem na tę metodę w Polsce. Sama rozważałam poddanie się tej próbie. Na szczęście wcześniej trafiłam do znachora, który uznał, że to gluten a nie CCSVI powoduje moje SM. Mam wrażenie, że dokonałam słusznego wyboru. Chory, który stoi przed wyborem - leki za 5 tysięcy miesięcznie do końca życia (ergo przerwane leczenie po 3-5 latach refundacji/udział w badaniach klinicznych) lub niepewny zabieg za powiedzmy te 14 tys. jednorazowo, niestety nie myśli w kategorii "moje dobro" lecz "mój portfel". Przeraża mnie jednak fakt, że tak żeruje się na ludziach chorych.

być jak Kazimierz Deyna

Pójść do kina.
Dzielić salę z 3 innymi osobami.
Stracić ulubioną czapkę.
Dlaczego polskie kino tak wiele nas kosztuje??

przytul panią w pulowerku

Od kiedy skończyłam studia i zaczęłam pracę w BN nie bywam zbyt często w bibliotekach publicznych. Pamiętam, że jeszcze kilka lat temu miałam problemy z zapisaniem się i wypożyczaniem książek z bibliotek w Warszawie ze względu na adres zameldowania w innym mieście. Pozytywnym przykładem było dla mnie podejście bibliotekarzy z małego miasteczka, w którym mieszkałam pod Edynburgiem. Nie  stwarzali żadnych problemów z zapisaniem się, służyli pomocą  i mieli całą półkę z literaturą po polsku, którą swobodnie można było wypożyczać. Tamtejsza biblioteka była prawdziwym centrum kultury. Oprócz książek, płyt i prasy znajdowały się w niej dostępne dla wszystkich komputery z internetem i centrum informacji turystycznej i kulturalnej. Wtedy coś nie do pomyślenia w Polsce. Ostatnia wizyta w jednej z bibliotek publicznych  w Warszawie dała mi nadzieję, na to, że sporo się zmieniło. I gdyby tylko w naszej kulturze przytulanie obcych osób było czymś na porządku dziennym, poszłabym do tej biblioteki i uściskała obsługującą czytelników panią. Za uśmiech, za chęć pomocy, za lansowanie czytania, jako czegoś bez czego nie można żyć. I oczywiście za to, że pomaga za (nie oszukujmy się) niewielkie pieniądze. Czekam aż rola społeczna bibliotekarzy zostanie doceniona i osiągną wyższy status społeczny.

Ponieważ pracuję w Bibliotece Narodowej, złośliwi zwykli nazywać mnie z tego powodu "bibliotekarą", a na urodziny dostałam już chyba wszystkie części filmów z cyklu "Bibliotekarz" czuję, że mam prawo oczekiwać dziś przytulania. Dobrze jest zacząć weekend od porządnego przytulania.

Album rośnie

Minął tydzień i już uzbierałam wspaniały materiał do albumu "Zamiast lajków zbieram procenty". Ludzie są fenomenalni. Powiem szczerze, że gdy dostaję maila od osoby, którą widziałam ostatni raz kilka dobrych lat temu na korytarzu w liceum i nigdy nie miałyśmy jakiegoś szczególnego kontaktu, to mi się łezka ze wzruszenia w oku kręci. Ta akcja jest na tylu poziomach dobra, że sama nie wierzę w to, jak sprawnie poszło jej wymyślenie i wprowadzenie w życie;) Chylę czoła przed Grażą, kreatywną zespołu ;)

Ci młodzi uśmiechnięci ludzie dają przykład innym. Stając się "ambasadorami" akcji 1% pokazują, że ta choroba nie wyklucza. Super!

czasami jest tak

i zwariować idzie.

Miałam ciężki tydzień. Nie ukrywam. Na szczęście są wspólne weekendy. I ładowanie baterii pod kocem.