Swędzenie nerwów to też rzut

Życie z SM jest jak czytanie zaskakującej książki. Niby wiesz o co chodzi, czaisz główny wątek, ale ciągle pojawiają się zaskakujące zwroty akcji i nietypowi bohaterowie. Oto właśnie żyjąc z chorobą 5 lat w życiu nie pomyślałabym, że jednym z jej objawów może być swędzenie. 

Uporczywe, 
bezprzyczynowe 
swędzenie. 

Zaczęło się od 4 cm kwadratowych przedramienia. Przez dwa lub trzy dni zastanawiałam się cóż to jest za wrażenie, znane mi ale bez widocznej przyczyny trudne do opisania. W końcu doszłam do wniosku, że najbliżej mu do oparzenia po bliskim spotkaniu z pokrzywą. I choć nie ma bąbli i zaczerwienionej skóry, swędzi i piecze zupełnie jak po wytarzaniu się w pokrzywach. W ciągu tygodnia swędzenie opanowało całą rękę. Staram się nie drapać, ale... Wiecie jak to jest. A najgorsze jest to, że na to żadna maść nie pomoże;/ Z trudem powstrzymuję się przed kompulsywnym drapaniem. Nerw, wzdłuż którego swędzi, znaczę pręgami powstającymi pod wściekłymi paznokciami. Można zwariować. Choć da się żyć.

Gdzieś pomiędzy wściekłym drapaniem się a dochodzeniem do siebie po przeczulicy dostałam wyniki rezonansu. Wyszły fatalne. Czego innego mogłam sie spodziewać, skoro badanie wykonano na początku grudniowego rzutu? Za każdym razem jadąc do szpitala, obiecuję sobie, że będę twarda, ale zwykle w ten wyjątkowy dzień opada mi garda i najzwyklej na świecie dostaję panicznych ataków niepokoju.

Rzut na koniec roku

Znacie to uczucie, gdy pragnąc gorącej relaksującej kąpieli przesadzacie ze stosunkiem wody ciepłej do zimnej w wyniku czego nogę zanurzacie na kilka sekund w ukropie? 

Pamiętacie jak skóra tej nogi nabiera niezdrowego odcienia czerwieni i piecze niemiłosiernie?

Czasem nawet w panice dmuchacie na sparzone miejsce w nadziei, że to ukoi wasz ból. 


Podobne uczucie towarzyszyło mi przez ostatnie dwa tygodnie - non stop! 




SM postanowił przypomnieć o sobie przeczulicą prawej połowy ciała, oh yeah! Od palców u stóp aż po żebra prawa strona ciała nie ogarnia odpowiednio bodźców.




Zaczęło się niewinnie. Zapewne od długotrwałego zmęczenia, stresów i wyczerpania organizmu. Wystarczyło podnieść ciężki mebel by uruchomić odpowiednią funkcję SM. Pierwszego dnia myślałam, że nie wyspałam się na babcinym tapczanie. Drugiego dnia udawałam, że nic mi nie jest. Nie będę przecież martwić rodziny! Trzeciego dnia pojechałam na rezonans do szpitala. Gdy wyznałam moje obawy lekarzowi, zaproponował bym została w szpitalu na terapię sterydami. Bo to rzut. I może się różnie skończyć, a „chyba nie chce Pani zostać w szpitalu na święta?”. W myśl zasady per aspera ad astra ze szpitala uciekłam. (swoja drogą pewnie czeka mnie bura od doktora, gdy niedługo pojawię się tam po wyniki rezonansu).

I się zaczęło… Pogarszać.

Ponad rok temu próbowałam wyjaśnić tu co znaczy cierpieć na niedoczulicę, przeczulicę czy zapalenie nerwu wzrokowego. Z całego tego wachlarza objawów nie przeżyłam wtedy jeszcze hiperestezji. Wyobrażałam ją sobie tak:

Przeczulica (hiperestezja) wzmaga wrażliwość powierzchni ciała na bodźce, takie jak dotyk, dźwięk i inne. Wszystko drażni. Jest za głośno, za mocno, za sucho. Tracisz poczucie humoru i nie znajdujesz żadnych pozytywów.

Teraz już wiem jak jest naprawdę. Przeczulica nie dotyczy tylko kwestii dotyku i spierdolonej drogi przekazywania przez neurony informacji o stanie ciała. Nieee. Przeczulica nie tylko boli/piecze/wkurza i psychicznie wykańcza. Przeczulica potrafi sprowadzić człowieka zamknąć w domu, zawstydzić, poniżyć i obnażyć wszystkie słabości. I tak przez półtora tygodnia chodziłam jak debil, bo wiedząc, że zderzenie nogi z ziemią spowoduje dodatkowy ból, próbowałam stąpać ostrożnie. Koniec końców kończyło się to zwolnionym tempem i brykaniem jak pingwin po lodzie.

Paradoksalnie - najgorzej było chodzić boso. Wtedy na podbiciu prawej stopy rozpętywało się piekło. A może najgorzej było schodzić po schodach? Bo trzeba było trzymać się poręczy i stawiać pokraczne i powolne kroki w dół? Trudno też było chodzić po zebrze! Serio, za każdym razem, gdy próbowałam w swój koślawy sposób przemierzyć pasy, miałam wrażenie jakby mi ktoś dywan spod nóg chciał zabrać.

Dotyk… Dotyk był czymś fascynującym. Kiedy delikatnie przejeżdżałam palcem po straumatyzowanej skórze, do mojego mózgu momentalnie docierała informacja o traumie na skalę oblewania skóry wrzątkiem. Gdy wcisnęłam paluszek mocniej – ból znikał…

Czasami łapałam się na tym, że w łazience przez lustrem szukałam śladów gigantycznych siniaków, otarć i podrażnień. Potrafiłam wpatrywać się w zbolałą skórę godzinami i szukać fizycznych objawów tego bólu. Oczywiście na próżno.

Na koniec zwykle nachodziły mnie myśli o tym jak fascynującym organem jest nasz mózg. I znów aby nie zwariować wmawiałam sobie, że to tylko kolejna przygoda. Że to kolejny dowód na to, jak twarda jestem. Chodziłam do pracy, pojechałam na święta do domu, gdzie codziennie musiałam wspinać się po schodach do sypialni.  Zasadniczo. Jestem twarda. 

Pytanie jak długo? 

wyobraź sobie, że budzisz się nie czując nóg...

Obudziłam się zlana potem, mokra i przegrzana. Przegrzanie organizmu niestety przy SM może znaczyć wszystko. Mnie padło na nogi.

Zaczęło się od tego, że nogi odmówiły całkowicie posłuszeństwa. Na szczęście trwało to tylko kilkanaście minut. Kilkanaście minut spędzonych na podłodze i powtarzaniu w duchu jak mantrę - ruszcie się, cholery!

Byłam twarda. Przecież coś takiego jak chwilowy zanik czynności ruchowych nie może przeszkodzić w normalnym funkcjonowaniu. Grunt to nie dramatyzować! Kolega zawiózł mnie do pracy. W pracy zarzuciłam mokry ręcznik na kark - podobno najlepszy sposób na ochłodzenie organizmu i nie poddawałam się. Próbowałam nie widzieć, że niektórzy patrzą na mnie jak na małpę w zoo. Nic z resztą dziwnego - chodziłam jak kaczka kręcona w slow motion. Nie mam żalu. Ja sama, jako chora, nie wiem, jak powinnam się zachować w podobnej sytuacji. Mówić prosto z mostu? Martwić? Straszyć? Machać ręką? Mówić, że nic się nie stało? Nie ma jasnych reguł. Nie dziwię się zdrowym ludziom, że lekko głupieją. Szkoda tylko, że zwykle nie zapytają...

Popołudniu zaczęłam czuć nogi. Ich ciężar i ból - od stóp po kolana. W końcu chodziłam pół dnia na zdrętwiałych kończynach! Chyba jedyne, co mogło poprawić mi humor, to okład z młodych kotów, które wdrapując się na mnie swoimi małymi pazurkami drapały lekko skórę.

Dziś jest już lepiej. Nogi czuję. Chodzę wolno, ale chodzę. 

SM jest dziwne. Do końca życia będzie mnie pewnie zadziwiać i zaskakiwać. 

bezglutenowe babeczki bananowe

W moich wyobrażeniach niedzielny poranek w perfekcyjnym domu wyglądałby tak:

A żeby zbliżyć się o krok do tej wizji wystarczą:

2 szklanki mąki kukurydzianej
1 szklanka brązowego cukru
1 łyżeczka sody oczyszczonej
szczypta soli

3 brązowawe banany
3/4 szklanki jogurtu naturalnego
1/4 szklanki oleju

czekolada biała
czekolada gorzka
owoce sezonowe

Przygotowanie zajmuje 10 minut, może mniej. Banany miksuję na papkę z olejem i jogurtem. Dodaję sypkie produkty. Czekoladę kruszę na drobniutkie kawałeczki i dodaję na sam koniec. Następnie łyżeczką nakładam do foremek - najpierw trochę  ciasta na dno, potem garść sezonowych owoców, potem znów ciasto. Wypełnione do 3/4 foremki wkładam do piekarnika rozgrzanego do ok 200 stopni i czekam 20 minut aż o domu rozniesie się słodki zapach świadczący o tym, że babeczki są gotowe.

Dziś te pyszności powędrują do Klaudii <3

EMSP Youth Conference | dzień drugi

Lekarze, specjaliści, politycy, działacze a przede wszystkich chorzy zebrali się w piątek w hotelu Polonia Palace by rozmawiać na temat dostępu chorych do pracy i polepszenia jakości ich życia. Obchodzone 25-lecie istnienia PTSR było pretekstem do przedstawienia zmian, jakie zaszły na przestrzeni ostatnich lat w podejściu polskich władz do leczenia chorych na SM. Niewątpliwie sytuacja pacjentów w kraju zmienia się na lepsze, porównanie doświadczeń w tej kwestii na arenie międzynarodowej nie daje jednak złudzeń, że jeszcze długa droga przed nami. Brakuje wykwalifikowanej kadry czy ośrodków rehabilitacyjnych. Co prawda Tomasz Połeć prezes PTSR zapowiedział budowę ośrodka opieki paliatywnej dla chorych na stwardnienie rozsiane, szybko jednak musiał dodać, że brakuje na ten projekt funduszy. Jedyne co pozostaje, to liczyć na to, że takie spotkania jak te pomogą w uzyskaniu środków i nadadzą sprawie odpowiedniego rozgłosu.

Jednym z zaproszonych gości był prof. Krzysztof Selmaj, znakomity specjalista, kierownik kliniki neurologii Uniwersytetu Medycznego w Łodzi.  Z jego wystąpieniem wiązałam duże nadzieje, myślałam bowiem, że przybliży nieco swoje własne badania nad lekiem na SM (taki w plastrach, jak antykoncpcja). Selmaj przybliżył jedynie historię leczenia SM i zaprezentował zebranemu międzynarodowemu towarzystwu sytuację dostępu do tych leków w Polsce.  Dla polskich chorych nie było w tym nic nowego, sama gorzka prawda. Reszta otwierała szeroko oczy ze zdumienia. Przypomnijmy - leki pierwszej linii (skuteczność ok 33%) przyjmuje poniżej 10% chorych, leki drugiej linii (ich skuteczność jest dużo większa, pomagają leczyć "cięższe" przypadki) nadal są limitowane refundacją do 5 lat stosowania, niezależnie od tego czy leczenie przynosi skuteczność. W Polsce przyjmuje je niewiele ponad 500 pacjentów. A przecież liczbę wszystkich chorych szacuje się na 45 tys…

Kiedy w Polsce tak trudno jest otrzymać leczenie (nie mówiąc już o pełnym pakiecie opieki medycznej) w bogatych europejskich krajach pracuje się nad aktywizacją chorych oraz utrzymaniem ich zdrowia psychicznego w jak najlepszym stanie. Weźmy na przykład Danię, gdzie powstał projekt "OCEANS OF HOPE". Oto na przepięknej żaglówce załoga złożona z chorych postanawia opłynąć świat. Zawijając od portu do portu podnosi świadomość na temat choroby i pokonuje własne lęki. Tym razem to Polacy otwierali oczy ze zdumienia (mnie się nawet jedna łezka w oku zakręciła). Projekt udowadnia, że chorzy na SM nie muszą być skazani na bezczynność, pasywną bezradność i powolne umieranie. Co więcej - skupia się na potrzebach psychicznych chorych, rozumie ich lęki i stara się zniwelować strach o przyszłość. A gdyby przepaść między naszymi krajami była jeszcze mała dodajmy, że kolejnym etapem projektu "Oceans of hope" jest budowa przystani żeglarskich, swoistych centrów aktywizacji chorych na SM.

Mikkel Anthonisem, lider projektu Oceans of hope, powiedział, że chorym zwykle towarzyszy wiara,  w to że im się uda.  Ja wierzę, że w naszym kraju któregoś dnia chorzy nie będą musieli bać się o to czy NFZ łaskawie zrefunduje im lek.

nie zawsze jest i będzie kolorowo

Zdradzę Wam sekret. W niedzielę po konferencji płakałam jak wtedy, gdy dowiedziałam się o diagnozie. Nie, to o czym pisałam wcześniej wcale nie było kłamstwem. Warsztaty z młodymi chorymi były dla mnie bardzo inspirującym i pouczającym przeżyciem. Dały moc pozytywnej energii, utwierdziły w przekonaniu, że chcę działać... Jednak, gdy obudziłam się następnego dnia zmęczona i z lekkim kacem, byłam skołowana. Poprzedniego wieczoru zabrałam grupę uczestników na krótki spacer po Warszawie. Wiecie, być na konferencji w obcym mieście, obcym kraju, i nic nie zobaczyć - mnie się to w głowie nie mieściło! Zaproponowałam, że pokażę im co tylko będą chcieli.

W tym miejscu musze zaznaczyć, że nie wszyscy zgromadzeni na konferencji są w takiej świetnej formie jak ja. Były z nami osoby z WIDOCZNYMI symptomami. Niektórzy mieli problemy np. z chodzeniem. Jeden chłopak oprócz tego, że poruszał się o kuli miał też widoczną ataksję. Nie, nie chodzi mi o supergrupę Frusciante i Klinghoffera. Ataksja na polski to niezborność ruchów, wiem jednak, że zdrowiej osobie niewiele to powie. W ataksji człowiek nie jest zdolny panować nad ciałem. To że chodzi pokracznie, często na szeroko rozstawionych nogach to małe piwo. Przy okazji drgają mu mięśnie różnych części ciała, zarzuca na prawo i lewo jak menelem o poranku. Nagle, bez ostrzeżenia. There is no control.

Wydaje mi się, że najgorsze w tym wszystkim jest to, że mózg pracuje normalnie. Masz świadomość co się dzieje. Że wyglądasz jak trzęsący się debil, że potrzebujesz pomocy przy śniadaniu, bo nie podniesiesz kubka bez wylania na siebie gorącej herbaty. Ostatecznie pijesz przez słomkę, nadal czujesz się jak idiota, herbata smakuje chujowo, ale co zrobisz? Twój mózg pracuje normalnie i jak każdy dwudziestoparolatek masz ochotę spędzić czas ze znajomymi. Tym bardziej, jeśli są to znajomi tacy jak ty - chorzy. Którzy troszkę bardziej rozumieją, mają mniej wyjebane, więcej empatii i nie patrzą na ciebie jak na kobietę z brodą w cyrku. Co najwyżej czasem spojrzą z dyskretnym przerażeniem, bo przez chwilę stajesz się uosobieniem ich własnych lęków, lustrem pokazującym przyszłość...

Widziałam, jak bardzo on chciał z nami chodzić po mieście. Było ciężko. Noc Muzeów, tłumy na ulicy. Ale miał w sobie tę determinację. Aż się wywrócił kilka razy (a to komuś na stolik, a to usiadł komuś na kolana) i zrezygnował.

Następnego dnia rano chodziłam jak struta. Wieeeeem, że to, że jeszcze dwa lata temu brał te same leki co ja o niczym nie świadczy. Wieeeeem, że nie ma się co martwić tym, czego jeszcze nie znamy. I wiem, że przecież chłopak dawał sobie świetnie radę. Że pracuje, że podróżuje, że ogarnia. Było mi jednak tak bardzo przykro, że musiał zrezygnować. Ja nie chcę rezygnować!

Piszę Wam o tym, bo mam wrażenie, że przez to, że moich symptomów choroby nie widać, można pomyśleć, że wszystko jest ok. Ale SM to nie tylko zmaganie się z fizycznością. To ogromny demon w głowie, którego trzeba oswoić.

EMSP Youth Conference | dzień pierwszy

W dniach 14-16 maja w Warszawie odbywa się EMSP Youth Conference - doroczna wiosenna konferencja poświęcona problemom młodych ludzi z całej Europy borykających się ze stwardnieniem rozsianym.

Czym jest EMSP? To organizacja zrzeszająca 39 towarzystw z 34 europejskich krajów, która ma na celu reprezentować ich interesy na poziomie europejskim i działa w celu osiągnięcia równego traktowania i wspierania chorych ze stwardnieniem rozsianym. Jednym z środków jest organizowana konferencja dla młodych-chorych. To już piąte wiosenne spotkanie młodych. Co roku inne europejskie miasto ma szansę gościć konferencję. W tym roku z okazji rocznicy 25-lecia powstania Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego konferencja odbywa się w Warszawie. Spotkanie to okazja do wymiany doświadczeń i spostrzeżeń na temat życia z SM w różnych państwach i środowiskach.

Dziś odbyły się pierwsze spotkania. Idąc na nie, nie do końca wiedziałam czego możemy się spodziewać. Kiedyś spotkania z innymi chorymi wywoływały we mnie ataki paniki i unikałam ich jak ognia. Dziś już wiem, że z nikim innym, jak z osobą o tej samej diagnozie, można porozmawiać o wszystkim tym, o czym zdrowy pojęcia mieć nie będzie. Co więcej - na konferencjach spotykają się młodzi pełni zapał ludzie, którzy pozbawieni są dość charakterystycznego Polsce sceptycyzmu. I nawet jeśli wolniej chodzą, poruszają się o kulach, czy na wózku, są pozytywnie zakręceni i bije od nich niesamowita energia, dzięki której samemu można naładować swoje akumulatory.

Akumulatory naładowałam. Jutro czeka nas dzień pełen wrażeń, wypełniony po brzegi przemówieniami i panelami. Będziemy gościć m.in. prof. Selmaja z Łodzi (w polskim świecie SM to prawdziwa gwiazda! Gość wymyślił terapię opartą na plastrach. Nigdy więcej kłucia?) i przedstawicieli polskiego Ministerstwa Zdrowia. Kto wie, może ich obecność spowoduje jakieś zmiany w traktowaniu chorych na SM w naszym kraju. W rozmowach kuluarowych koledzy z Irlandii i UK z wielkim zdziwieniem słuchali o tym, jak mało osób i w jaki sposób jest leczonych w Polsce. W ich oczach urastaliśmy do miana bohaterów (5 lat leczenia i koniec? Jak możecie w ogóle normalnie egzystować?) Najlepsze jest jednak to, że w wspólnymi siłami zaczęliśmy myśleć o wyjściu z tej sytuacji.