Wyniki zbiórki 2016!

Kochani, otrzymałam rozliczenie 1%. Jesteście WSPANIALI! Po 6 latach wspieracie mnie z taka samą siłą. Dziękuje Wam! Przede wszystkim za to, że jesteście i pamiętacie <3

Całe życie pod górkę

Zaczynam wierzyć, że rok 2016 jest małym wrednym skurczybykiem, który postanowił dopiec mi za wszelką cenę.
Owszem, wyjechałam na szybki weekend do przecudownej Gruzji, ale gdy tylko wróciłam zaczęły się zawroty głowy. 24/7. Wspaniale.

Wrzesień z piekła rodem

Cały wrzesień bujało mnie SM. 

Gdy tylko w połowie miesiąca odzyskałam moc w nogach w prawej zaczęła się  przeczulica. Woziłam się z tym uczuciem tydzień, aż w poniedziałek 19 września z niemałym zdziwieniem poczułam, że już nie czuję przeklętego mrowienia. Przeczulica ustąpiła, lecz pozostał ból głowy. 

Światłowstręt trzymał równe trzy tygodnie. Tego samego dnia gdy odzyskałam nogę i sprawność głowy wylądowałam na pogotowiu bez możliwości ruszania głową. Wylądowałam więc w przepięknym kołnierzu ortopedycznym. 

Po kolejnym tygodniu wraz z zanikaniem bólu szyi zaczęłam zauważać słabnący wzrok w lewym oku. W związku z czym spędziłam kolejne godziny w szpitalu na okulistyce. Po przeprowadzeniu miliona badań miła pani doktor orzekła, że sama decyzji tej nie podejmie i zaprosiła mnie na następny dzień na spotkanie z ordynatorem. 

Wizyty w szpitalu skończyły się sterydem wbitym bezpośrednio pod oko - bom chciała uniknąć leżenia w szpitalu i sączenia sterydów przez żyły. Zastrzyk pomógł! Ból twarzy, który towarzyszył mi w pierwszych godzinach po zabiegu minął. Oko przestało boleć przy poruszaniu. Powoli zniknęły migoczące plamy, drgania i nieostrość na obrazie. 

To nie jest kraj dla chorych ludzi

Jeżeli myślicie, że osobie chorej na SM łatwo jest uzyskać zwolnienie lekarskie to się grubo mylicie. Gdy choroba atakuje absolutne nic nie jest proste i łatwe. 

W poniedziałek zaczęłam ratować się wlewami z witamin. Sprawdzone. Pomagają. Są drogie. Chciałam je opłacić z pieniędzy gromadzonych na subkoncie (dzięki Wam, kochani) Ergo PTSR musi opłacić fakturę za nie. Pierwszy wlew opłacam sama (200 zl zainwestowane w zdrowie). Następnie z fakturą za kolejne dawki w ręku człapie do siedziby ptsr. Na szczęście w miare blisko. Wchodzę. Wszystkie pokoje pusciutkie, pracownice na korytarzu paplają o niczym. Pytam w sekretariacie czy mogę zostawić fakturę.  - Nie, do działu subkont. Prosto do końca i w lewo - ryczy sekretarka. Idę. Mijam korytarzowe divy. Wchodzę we wskazane drzwi. Jedyna obecna za biurkiem osoba rozmawia przez telefon z matką. 10 minut. Gdy kończy wchodzę. Ewidentnie przeszkadzając. Przekazuję fakturę i pytam czy wszystko ok. Pani orzeka, że muszę przynieść zaświadczenie od lekarza neurologa że mogę brać te suplementy. Nogi unikają się pode mną. I weź tu teraz znajdź neurologa!  Wiem, że muszę to ogarnąć ale nie wiem czy wystarczy mi sił by dostarczyć to osobiście. Pytam czy mogę przeslać skan. Słyszę, że nie...
- Proszę przynieść oryginał. Wtedy podejmiemy decyzję czy opłacić fakturę.
Wewnątrz krzyczę "kurwa" na zewnątrz łzy rezygnacji zbierają się w oczach.

Jadę do przychodni pod domem. Może mają neurologa. Może wystawią mi zwolnienie. Staje przy okienku rejestracji i przez kolejne 20 minut jestem ignorowana przez obsługę. Z jednej z podsluchanych  rozmów telefonicznych dowiaduje sie, że nie mają dziś miejsc do żadnego lekarza. Wychodzę.
Piszę do mojego szpitalnego lekarza czy mogę wpaść następnego dnia na dyżur. Nie odpowiada.

Następnego dnia dzwonię do przychodni dla pracowników. Dowiaduje się, że akurat dziś przyjmuje neurolog.
Jadę.
Neurolog stwierdza niezdolność do pracy ale nie może wystawić zwolnienie, bo mu jakieś przepisy nie pozwalają. Wystawia za to papierek dotyczący suplementów i zaświadczenie dla innego lekarza o potrzebie zwolnienia.
Idę do recepcji. Pokazuje zaświadczenie i pytam czy jest dzis lekarz, który może mi wystawić L4. Recepcjonistka proponuję bym udała się do lekarza, który przyjmuje w mojej pracy. Wyjaśniam jej że ni ch ja. Ledwo doczlapalam się tutaj i więcej nie dam rady. Pani złośliwie:
- skoro pani chodzić nie może to może po karetkę zadzwonić?
Wyjaśniam kolejny raz na czym polega problem. Jasno jak debilowi. Na co jestem chora i co to znaczy. Pani chowa głowę pod ladę i nie mówi już nic. Wydawać by się mogło, że nastąpił impas ale do akcji wkracza znana mi z przychodni w pracy pielęgniarka. Dzwoni do lekarza obecnego w mojej pracy, wyjaśnia o co chodzi, czyta zaświadczenie neurologa, prosi o wystawienie L4. Sprawa załatwiona.

I co? Łatwizna? 

Rzut nr 5

No i stało się. Wczoraj prowadziłam spotkanie z pracownikami. Od rana czułam się słabo, ale umówmy się, mam do tego prawo. Bywało już gorzej i to nie raz. Pod koniec spotkania poczułam, że się zaczyna. Ostry ból pod czaszką w prawej części głowy. Po chwil nerw pod nosem ni to drga, ni to boli, ni to sprawia, że policzek na usta mi opada (świadkowie donoszą, że nie opada). Trzymam fason (albo tak mi się wydaje). Kończę spotkanie i jeb! Strzał w pysk. Prawa strona twarzy nie odpowiada na moje polecenia. Łzy bólu samoistnie zaczynają lecieć na biurko. Wszystko mnie oślepia. Zakładam okulary przeciwsłoneczne. Próbuje odczytać maila - wszystko się rozjeżdża, -5 do ostrości. Dobrzy ludzie przynoszą mi coś zimnego do przyłożenia na głowę. Każą odpocząć. Pewnie trochę panikują, bo pani kierownik, jak nigdy mówi, że jest źle. Z drugiej strony mówi, to dużo powiedziane. Język mi się plącze. Choć myśli są bardzo precyzyjne i zasadniczo proces myślowy nie zwalnia. Oprócz bólu to najgorszy aspekt tej przygody. Wiem, co chcę powiedzieć, myśle jasno, ale stan fizyczny odbiera mi możliwość klarownej komunikacji. Ktoś proponuje wizytę u pielęgniarki. Ponad 100 m do przejścia plus przeszkoda w postaci 5 schodków. Próbuje wstać. Na szczęście fotel nie ucieka spode mnie, bo momentalnie na nim siadam z powrotem. Faaaaak! Nogi -5 do siły. Leżę głową na kostkach lodu. Czuję, jak opada mi powieka. Pytam koleżankę czy opada. "Nie, wyglądasz pięknie". Macam twarz. Powieka na swoim miejscu. Może i wyglądam nadal pięknie. Tak to właśnie jest w SM. Niewidoczne ludzkim okiem ułomności (tzw. hidden disabilities). Mogę wyglądać pięknie, ale wewnątrz czuć się jak wrak.

Przed wyjściem z pracy ogarniam sprawy na tyle, by z czystym sumieniem dziś zostać w domu.
Na chatę docieram uberem. Śpię. Potem stawiam pierwsze kroki w świecie zombie. Dobrze, że mam małe to mieszkanie i od ściany do ściany nie zarzuca daleko :)

Dziś do 12 nie wstaję. Właściwie to zaraz pójdę spać.
Może potem uda mi się wytrenować Kicię, tak aby mi pudełka z jedzeniem z lodówki przynosiła :)

PS. Don't panic!

O tym jak wykończyło mnie Pendolino.

Wielokrotnie powtarzałam tu, że ze względu na SM upały są dla mnie nieznośne i zwykle powodują nasilenie objawów choroby (Vide zeszłoroczne budzenie się bez czucia w nogach). Dlatego latem staram się wybierać pociągi z klimatyzacją.

Dziś wracałam z Sopotu. Ostatni dzień wakacji. Pociąg obłożony na full. Wybieram wagon nr 7 - strefę ciszy. Już wchodząc wali mnie w twarz gorąc stojącego w miejscu powietrza. Nie działa klima. Mimo to zajmuje miejsce i upewniam się, czy Kicia nikomu nie przeszkadza. 

- Przepraszam, chciałam dać znać, że przewożę kota i zapytać czy nie będzie państwu przeszkadzać jak czasem wychyli głowę spod siedzenia - zagajam uprzejmie do pary siedzącej za mną w przedziale. 

Młoda kobieta siedząca po prawej od razu z uśmiechem zerka na podłogę w nadziei, że znajdzie tam kiciusia. Mężczyzna siedzący przy oknie uchyla gazetę, za którą się chował i rzecz:

- A ja chciałem panią poinformować, że mam alergie i nie życzę sobie kota w mojej okolicy.

- Ja też mam alergię i zapewniam pana, że kot mnie nie uczula. Ale wobec pana obiekcji będę go pilnować i...

- Nie obchodzi mnie to - po czym dodaje znacznie ciszej chowając się za gazetą - jak go zobaczę kopnę. 

- Przepraszam, co pan powiedział? 

- Dobrze pani słyszała.

- To są groźby.

- To jest obrona. 

- Chciałam być miła i się dogadać, a pan grozi. 

Kota w kontenerku kładę na stoliczek przede mną, tak by był stale pod moim nadzorem.

Zapowiada się dobra podróż...

Po 20 minutach w wagonie jest już 40 stopni i nie, nie chodzi o gorąca wymianę zdań ze współpasażerem. Na coraz częstsze utyskiwania pasażerów wagonu nr 7 w końcu reaguje konduktor propozycją udania się do wagonu 1 klasy i zajęcia wolnych miejsc. Ze względu na kota i opadające siły decyduje się na zmianę. Ku uciesze pasażerów innych wagonów 20-osobową grupą ruszamy do ziemi obiecanej znajdującej się w wagonie nr 1. Na drugi koniec pociągu. Tam okazuje się, że wolnych miejsc nie ma. Wściekła kelnerka Warsa każe wracać nam na miejsca i nie przeszkadzać w rozdawaniu posiłków. Ruszamy w druga stronę. 

W okolicach 3 wagonu nogi zaczynaja mi drgać i uginać się pode mną. Ręce samowolnie szukają wsparcia w ścianach i oparciach foteli. Nie jest dobrze. Czuję mikrodrgania pojedynczych nerwów. Spotykam konduktora. Zagaduje grzecznie, że słabo mi i nie dam rady wrócić do nagrzanego przedziału. Każe mi iść dalej bo blokuje przejście. Mówię, że mój stan medyczny może za chwile nie pozwolić na zrobienie kolejnego kroku i będzie musiał wzywać karetkę. Zapewnia, że klima jest już naprawiona i muszę wrócić na miejsce.
Wracam, choć z dwoma pitstopami.
Po chwili sprawdzają bilety. Szeptem informuje, że naprawdę nie mogę ze względów zdrowotnych siedzieć w tym nagrzanym przedziale. Konduktor odpowiada , że zawsze mogę złożyć reklamację... 

Klima faktycznie zaczęła działać, po jakimś czasie i nagrzany wagon wrócił do normalnej temperatury ale cóż z tego skoro nogi lekko zwiędłe pozostały;/

Swędzenie nerwów to też rzut

Życie z SM jest jak czytanie zaskakującej książki. Niby wiesz o co chodzi, czaisz główny wątek, ale ciągle pojawiają się zaskakujące zwroty akcji i nietypowi bohaterowie. Oto właśnie żyjąc z chorobą 5 lat w życiu nie pomyślałabym, że jednym z jej objawów może być swędzenie. 

Uporczywe, 
bezprzyczynowe 
swędzenie. 

Zaczęło się od 4 cm kwadratowych przedramienia. Przez dwa lub trzy dni zastanawiałam się cóż to jest za wrażenie, znane mi ale bez widocznej przyczyny trudne do opisania. W końcu doszłam do wniosku, że najbliżej mu do oparzenia po bliskim spotkaniu z pokrzywą. I choć nie ma bąbli i zaczerwienionej skóry, swędzi i piecze zupełnie jak po wytarzaniu się w pokrzywach. W ciągu tygodnia swędzenie opanowało całą rękę. Staram się nie drapać, ale... Wiecie jak to jest. A najgorsze jest to, że na to żadna maść nie pomoże;/ Z trudem powstrzymuję się przed kompulsywnym drapaniem. Nerw, wzdłuż którego swędzi, znaczę pręgami powstającymi pod wściekłymi paznokciami. Można zwariować. Choć da się żyć.

Gdzieś pomiędzy wściekłym drapaniem się a dochodzeniem do siebie po przeczulicy dostałam wyniki rezonansu. Wyszły fatalne. Czego innego mogłam sie spodziewać, skoro badanie wykonano na początku grudniowego rzutu? Za każdym razem jadąc do szpitala, obiecuję sobie, że będę twarda, ale zwykle w ten wyjątkowy dzień opada mi garda i najzwyklej na świecie dostaję panicznych ataków niepokoju.