od wiadomości jest gorsze czekanie

Nadszedł dzień spotkania z doktorem. Dzień poznania odpowiedzi na pytanie cóż znaczą przeklęte zmiany w rdzeniu kręgowym. 

Podróż rozpoczyna się o 7. Są ferie, ruch samochodowy w Warszawie lekko zelżał. O 7:45 docieram do szpitala. Rejestracja jest jeszcze zamknięta i muszę poczekać kwadrans do uchylenia białych rolet by się zarejestrować. Mimo tego, gdy wchodzę na odpowiednie piętro pod drzwiami gabinetu mojego doktora czeka już 10 osób (sic!). Doktor przychodzi po 8. Omiata wzrokiem zebrany tłumek, chowa się na 10 minut po czym wychodzi by zacząć wielką rozdawkę skierowań - a to na badania krwi, a to na rezonans. Po otrzymaniu skierowania każdy biegnie do punktu pobrań a potem wraca, by odbyć właściwą rozmowę z doktorem, albo choćby po receptę do wewnętrznej apteki po leki. Tu już się zaczyna właściwe czekanie. 
Tym razem spędziłam 3 godziny. Miejsc siedzących jest 8. Dwa odrapane ze skaju, zapadające się fotele, 3 miejsca na ławeczce z nazbyt elastycznymi oparciami pod gabinetem, kolejnych 3 kilka metrów dalej. Ich niewygoda nie jest jednak najgorszym, co na nich człowieka spotyka. W powietrzu unosił się zapach szpitalnego śniadania i okrzyki udarowców, po korytarzu pielęgniarki pchają wózki z bezwładnymi starcami na pokładzie, młodsze towarzystwo z charakterystycznym grymasem paraliżu na twarzy na korytarzu uczy się mówić lub chodzić. Są też odwiedzający. Wpadają z siatkami mandarynek by szybko uciec. Najgorszy był jednak elegancik-wizytor. Gość dwie godziny spacerował z telefonem przyklejonym do ucha debatując na temat stanu zdrowia swojej bliskiej. Początkowo myślałam, że odwiedza matkę, ale w 2 godzinie swojej wizyty postanowił skonsultować stan pacjentki z pielęgniarką. Na korytarzu. Tak jakby ani jej, ani jemu nie należała się już żadna prywatność. Matka okazała się żoną. Żona okazała się udarowcem. Mąż tym nieszczęśnikiem, który nie ma pojęcia co zrobić, gdy mentalnie kobieta, z którą żył zapewne naście lat, zmienia się nie do poznania. Nie chce przyjmować leków, nie chce jeść, krzyczy z niewiadomych powodów. Debata o tym, czy opłaca się ją umieszczać w hospicjum trwała kilkanaście minut...

Uwierzcie mi - to jest mocno depresyjny klimat, zwłaszcza gdy masz wrażenie, że oglądasz własną przyszłość w lustrze złej czarownicy. 
Przychodzę tam sama, bo nie chcę nikogo wystraszyć. Wystarczy, że sama się boję. Nie potrzebuję kolejnego mężczyzny, który jak ten na korytarzu rozłoży ręce i skaże swoją miłość na hospicju. 

Po 3 godzinach w tym klimacie nadchodzi moja kolej. Lekarz obejrzał opis (bo akurat czytnik płyt CD mu nawalił). Z opisu wywnioskował, że zmiany nie są świeże, co znaczy, że chodziłam z tym od dawna, ale właściwie jak w całym SM,

nie wiadomo kiedy się pojawiły. Po prostu są. Odpowiedzi na pytanie co znaczą dla organizmu, na co wpływają, nie otrzymałam. Mam żyć pozytywnie i wierzyć w skuteczność nowego leku, bo póki co to jedyna opcja jaką może mi zaproponować.

Niby pozytywnie, a jednak nie.

Rezo kręgosłupa - wyniki

7 lat temu SM zapukał do mych drzwi. Zamiast imprezy urodzinowej dostałam zaproszenie do szpitala i srogą diagnozę. W tym roku postanowiłam, że nie popsuję sobie humoru - bez względu na wyniki rezonansu.

A wyniki były dostępne online niemal od razu po czwartkowym badaniu. Po powrocie do domu weszłam na portal, aby się zarejestrować - pani na recepcji potarzała, że link ważny jest tylko 72 godziny. Pomyślałam, że lepiej zrobić to od razu, bo w trakcie urodzinowego weekendu mogę zapomnieć. Wbrew mojej nadziei i waszym mocno zaciskanym kciukom (a uwierzcie mi - wasz odzew pod ostatnim wpisem był dla mnie czymś tak ważnym i niespodziewanym, że gdy odczytałam wyniki pomyślałam sobie, że was zawiodłam;() zmiany pojawiły się w rdzeniu. Po zapoznaniu się z opisem dałam sobie 12 godzin na ewentualny ludzki dramat. Głównie jednak przepracowałam to na swój sposób. Racjonalizując. Przecież fatalny rok 2016, zwłaszcza zaś jego końcówka, nie mogły nie pozostawić po sobie śladu, a skoro ze zmianami w mózgu żyję 7 lat, pożyję i ze zmianami w kręgosłupie. Przecież gdyby zastrzyki działały nie zmieniałabym ich na tabletki w tym roku. A najważniejsze - nie będę panikować przed wizytą u lekarza, która dopiero 21 lutego. Bo tak, system jest tak skopany, że człowiek najpierw dostaje rezonans i opis, a potem czeka na wizytę u neurologa. Tak było 7 lat temu, tak jest teraz. Mam jednak nadzieję, że za tydzień dowiem się CO TO DLA MNIE ZNACZY, i że będzie znaczyło tak niewiele, jak do tej pory moje demielimy w mózgu.

Choroba vs praca

Po roku chorowania zrozumiałam, że ta choroba nie tylko ma miliony twarzy i nie zawsze od razu rozkłada człowieka fizycznie na kawałeczki, ale też, że od samego początku potrafi bardzo negatywnie wpłynąć na psychikę.
Psychikę niszczy nie tylko wizja nieuchronnego pogorszenia zdrowia, ale też totalny brak wsparcia. Nikt nie wie jak się takim chorym zająć. Leków nie dostanie, na rehabilitację jeszcze za wcześnie, wsparcia psychologów brak.

Gdy po roku wyszła z szoku i dołka, postanowiłam, że będę pisać o tym, że mimo potwornej diagnozy można żyć dalej. Póki choroba nie zabierze nam sił, nie można jej się poddać.

Można też pracować. Ale należy to sobie i pracodawcy uświadomić.

W przeddzień moich urodzin ukazuje się wywiad ze mną. O tym, że póki można trzeba wierzyć, że nic się nie zmienia.

MRI kręgosłupa

Kolejny rezonans. Tym razem kręgosłup. Czy zmiany pojawią się w kręgosłupie? 

Tekfidera

Oto pierwszy dzień nowego życia. 

Zamieniłam zastrzyki na niebieskie tabletki. 

Zbiórka 1%

Zaczął sie ósmy rok mojej choroby (siódmy leczenia). Muszę przyznać że przez sześć ostatnich lat żyłam kurczowo trzymając się wiary w to, że leki, które w cudowny sposób tak szybko otrzymałam, działają i spowalniają moją chorobę. Wierzyłam w to, nawet gdy choroba dawała o sobie znać. W 2016 roku przeszłam 5 rzutów. A może 7? Najgorsza była jesien - jeden wielki SMowy smutek. Najpierw straciłam siły w nogach, potem doszedł światłowstręt, były też dwa tygodnie z 24-godzinnymi zawrotami głowy, zapalenie nerwu wzrokowego i złoty strzał w oko, przeczulice i drętwienia. Wszystko to (plus wyniki rezonansu, które właśnie odebrałam) uświadomiło mi (i mojemu lekarzowi), że lek który przyjmuje już na mnie nie działa, a mój organizm postanowił przyspieszyć z rozkładem. 

Wyniki są tak słabe, że lek zmieniam jeszcze w styczniu. 

Dlatego w tym roku zbiórka jest dla mnie szczególnie ważna. 

Po pierwsze - muszę odbudować wiarę - w siebie, w zdrowie, medycynę, w to, że są obok mnie ludzie, którzy podniosą mnie gdy upadnę i będą śmiali się z moich grobowych dowcipów.

Po drugie - muszę przepracować na nowo temat choroby. Że jest i póki co będzie mi czasem przeszkadzać. Ludzie, uwierzcie mi, gdy się jest takim multitaskiem jak ja, trudno jest nagle przestawić się na niższą moc. Zwłaszcza gdy choroba odbiera czasowo siły i sprawność ciała a nie zdolności rozumu.

Po trzecie - czas na poważnie ogarnąć rehabilitację, która w przebiegu sm odgrywa olbrzymie znaczenie. 

Pieniądze od Was pozwolą mi przede wszystkim na organizację rehabilitacji i wsparcie odporności organizmu. Ponad to Wasze zaangażowanie zawsze podnosi mnie na duchu, a pozytywne myślenie jest w tej chorobie szalenie ważne.

Dlatego jak co roku proszę o pomoc:
KRS: 0000083356
Cel szczegółowy: Martyna Marcinkowska

<3

Wyniki zbiórki 2016!

Kochani, otrzymałam rozliczenie 1%. Jesteście WSPANIALI! Po 6 latach wspieracie mnie z taka samą siłą. Dziękuje Wam! Przede wszystkim za to, że jesteście i pamiętacie <3