pozdrowienia z piekła

Poranna podróż przez zakorkowane miasto na koniec świata (bo psychiatryki zawsze znajdują sie na końcu świata, vide choćby najnowszy film Dolana), gdzie w cieniu Świątyni Opatrzności Bożej sypie się Instytut Psychiatrii i Neurologii, zawsze ryje mi mózg. Nie chodzi o to, że trzeba wstać o nieludzkiej porze i dodatkowo pamiętać, by nasikać do pojemnika i bezpiecznie przewieźć go do punktu badań. Przez 4 lata zdążyłam już nauczyć się wieczornego programowania porannego wyjazdu. Nie idzie o fakt, że jadący tam autobus E-2 zawsze jest zapchany. Nie. W końcu w okolicach  Belwederu robi się luz. Nie chodzi też o to, że wysiadając na przystanku IPIN czuje się oceniana przez pozostających w autobusie podróżnych. Tak! Na chorą neurologicznie nie wyglądam ergo muszę mieć jakieś srogie zaburzenia psychiczne (w praktyce to zdanie potwierdza tylko pewnego rodzaju zaburzenia, które mnie nękają). A posiadanie w Polsce problemów psychicznych to wciąż temat wstydliwy.

Nie drażni mnie już nawet pielęgniarka, która gdy pobiera mi krew nigdy nie zakłada na swoje zniszczone latami dezynsekcji dłonie rękawiczek. Nie irytuje czas zmarnowany na czekanie.

Sprawa jest prosta. Jadąc tam na 2 godziny staję się chorą. O ile na co dzień nie czuję się niezdrowa, to w szpitalu uświadamiam sobie, że zdrowa nie jestem.  Najwięcej czasu, jako pacjent włożony w tryby polskiej służby zdrowia, spędzam w kolejkach. Czekając na pobranie krwi, w kolejce do lekarza po receptę, w kolejce do komórki rozliczeń z NFZ, która potwierdzi na 3 osobnych dokumentach, że mogę otrzymać lek, aż w końcu w ogonku do APTEKI po leki. Czekam i obserwuję. Siedząc pod drzwiami mojego doktora na korytarzu Oddziału Rehabilitacji Neurologicznej słucham przeraźliwych pokrzykiwań chorych. I myślę tylko o tym, jak nie zwariować. Jak zachować w tej całej bajce siebie. Ocierając się psychicznie o chorych, w lżejszych lub cięższych stadiach (choć najczęściej cięższych, bo wymagających hospitalizacji) próbuję nie wpuścić do głowy przeraźliwych gardłowych krzyków, wykrztuszanych w wyrazie niemocy i złości na paraliż. Staram się nie myśleć o człowieku zamkniętym w klatce znieruchomiałego ciała. Odpycham natrętnie powracające sceny Motyla i Skafandra. Próbuję nie dopuścić do gdybania... A co jeśli mnie się to stanie?

I przez te krótkie 2 godziny wsiąkam tyle strachu i bólu i poczucia niesprawiedliwości, że starcza mi na cały kwartał. Na szczęście nauczyłam się te uczucia zostawiać za drzwiami szpitala.

Rozliczenie 1%

Kochani!
Nadszedł ten dzień! Dotarły do mnie  wyniki ubiegłorocznej zbiórki 1%. W tym roku do mojej wirtualnej kiesy na konto PTSR wpłynęło od Was ponad 10 tys zł!

Tradycyjnie już z tej okazji chciałam podziękować wszystkim, którzy przeznaczyli na mnie swój 1%. Wierzcie lub nie, ten dzień w roku, gdy przychodzi do mnie rozliczenie PITów i przeglądam spis Urzędów Skarbowych, czuję się lepiej niż otwierając prezenty pod choinką! Gdzieś tam pod warstwą makeupu i rysami twardej sztuki, kryje się małe dziecko, które wzrusza się okrutnie. Każda złotówka mnie rozczula. A gdy znajduję na liście totalnie nieznaną mi miejscowość, szukam jej na mapie i fantazjuje o tym kto i dlaczego zdecydował się wpisać właśnie moje nazwisko na picie. I jestem wdzięczna za każdy grosz, bo jest on symbolem troski. I buduje psychicznie.

Z tej okazji chciałam też podziękować Andżelice, z którą w duecie zrobiłyśmy akcję "Skazane na niepełnosprawność" oraz Arturowi, który zajął się graficzną stroną akcji. Bez tej dwójki poddałabym się i nie zrobiła żadnej akcji w tym roku.

Prawdopodobnie moje leki będę dalej otrzymywać w ramach NFZ. Możecie zapytać wobec tego po co zbieram kasę. Otóż wiemy wszyscy, że SM to jest choroba podstępna i przewrotna. To, że teraz jest ze mną dobrze nie znaczy, że za chwilę nie pogorszy się. Pieniądze zebrane na moim subkoncie mogę przeznaczyć na rehabilitację (co już wielokrotnie czyniłam), zakup leków (nie tylko tego głównego) oraz wiele wiele innych rzeczy. Kasa jest więc ciągle potrzebna!

nie wszystko jest takie, jak nam się wydaje

Ranek. Siedzę w tramwaju, nagle czuję mocne puknięcie w ramię. Odwracam się bez życia, nawet perspektywa spotkania kogoś znajomego nie cieszy mnie. Siedząca za mną starsza kobieta włochatą brodą bez słowa wskazuje na stojącą obok mnie kobietę. Jest rano. Zbyt wcześnie rano i za daleko do pracy by rezygnować z siedzącego miejsca. Wczorajszy trening dał w kość, snu też było jakby za mało. Nie mogę wstać. Mentalnie i fizycznie nie mam na to siły. Patrzę więc na starszą panią w nadziei, że rozwiązanie znajdę wyryte zmarszczkami na jej twarzy. Moje złote Raybany nie pomagają. Nie widać oczu mych zmęczonych, nie widać też biedy, która sporo w tym kraju potrafi usprawiedliwić. Czerwona szminka na ustach jak łom stara się wyrwać mnie z tego krzesełka. Nikt tu nie zrozumie, że dobry makeup tuszuje dramat zmęczenia. I patrzymy się na siebie bez słowa, jak lwice na sawannie w oczekiwaniu na ruch.
- Nie trzeba, naprawdę. - Odzywa się Stojąca - Ja tylko tak wyglądam, ale nie potrzebuję.
- A ja zupełnie nie wyglądam a potrzebuję.
- Tak to już jest na tym świecie, nie wszystko jest takie jak nam się wydaje... - westchnęła Stojąca a Stara Lwica bez słowa odwróciła twarz w kierunku szyby.- Nie trzeba, naprawdę. - Odzywa się Stojąca - Ja tylko tak wyglądam, ale nie potrzebuję. - A ja zupełnie nie wyglądam a potrzebuję.- Tak to już jest na tym świecie, nie wszystko jest takie jak nam się wydaje... - westchnęła Stojąca a Stara Lwica bez słowa odwróciła twarz w kierunku szyby.

To moja krótka notatka z porannej obserwacji rzeczywistości, którą wrzuciłam dziś na facebooka. Nieoczekiwanie polubiło ją wiele osób (wciąż mam problem z tym co zostanie polubione, odebrane i trafi do obserwujących mnie osób, dlatego z wielką radością przyjmuję takie niespodzianki). Zastanawiam się czy powinnam coś dodać? Boje się, że mogłabym otworzyć puszkę Pandory w ten sposób. Zaraz ktoś napisze, że ta młodzież dziś taka niegrzeczna, miejsc nie ustępuje, z drugiej strony te starsze panie takie natarczywe, wózek przez pół miasta ciągnąć daje radę a przystanku postać nie może. Wszystko to jednak będzie przykrym uogólnianiem od którego staram się uciekać. Skończę więc słowami, mojej porannej współpasażerki "nie wszystko jest takie, jak nam się wydaje".